Parry-Romberg-Syndrom
Seltene Krankheit lässt seine Gesichtshälfte schrumpfen
Lukas Caldwell leidet seit seiner Kindheit an einer seltenen Krankheit, bei der die Weichteile im Gesicht langsam verkümmern.
Lukas Caldwell aus Nebraska (USA) verlebte zusammen mit seinem Zwillingsbruder Ben eine glückliche, sorglose Kindheit, doch alles änderte sich, als die Buben sechs Jahre alt wurden. Lukas, der heute 20 Jahre alt ist, suchte bereits in diesem Alter eine Reihe von Ärzten auf, nachdem seine Eltern eine "besorgniserregende" Verfärbung in seinem Gesicht festgestellt hatten.
Parry-Romberg-Syndrom
Sein Kinderarzt nahm an, dass die auffällige Verfärbung auf der rechten Gesichtshälfte nur oberflächlich war, aber ein Dermatologe, der mit der Krankheit vertraut war, wusste, wonach er suchen musste. Er machte eine Biopsie und stellte die Diagnose Parry-Romberg-Syndrom. Es zählt zu den seltenen Erkrankungen, bei der die Erkrankungshäufigkeit nicht bekannt ist. Mit der Zeit schrumpfen die Muskeln und das Fett im Gesicht, während die Knochen dünn werden und sich verformen können.
Das Parry-Romberg-Syndrom, auch bekannt als Hemiatrophie des Gesichts, ist eine seltene Erkrankung, die durch eine langsam fortschreitende Verschlechterung der Haut und der Weichteile einer Gesichtshälfte (meist der linken Seite) gekennzeichnet ist. Sie tritt häufiger bei Frauen als bei Männern auf und das vor dem 20. Lebensjahr. Die anfänglichen Gesichtsveränderungen betreffen häufig das Gewebe oberhalb des Oberkiefers oder das Gewebe zwischen der Nase und dem oberen Lippenwinkel. Die Veränderungen weiten sich dann auf den Mundwinkel, die Augenpartie, die Stirn, das Ohr und den Hals aus. Das Auge und die Wange der betroffenen Seite können eingefallen sein, und die Gesichtsbehaarung kann weiß werden und ausfallen. Die Erkrankung kann auch mit neurologischen Anomalien wie Krampfanfällen und starken Gesichtsschmerzen einhergehen.
Es gibt keine Heilung für PRS, aber Operationen können helfen, das zerstörte Gewebe zu reparieren. Die Ursache des Syndroms ist bis heute unbekannt. Es gibt verschiedene Ansätze und Theorien, aber bis dato konnte nichts eindeutig belegt werden.
Gemobbt und gehänselt
Die Krankheit verkürzt zwar nicht das Leben, kann aber schmerzhaft sein, wie Caldwell bestätigt. Er berichtet, dass er unter Gesichtsschmerzen, Krämpfen, Sehstörungen und Migräne litt und von seinen Klassenkameraden verspottet wurde, die ihn hänselten und "halbes Gesicht" nannten. "Wodurch ich Ängste und Unsicherheiten entwickelte, mit denen ich noch heute zu kämpfen habe." Doch das Mobbing beschränkte sich nicht auf das Klassenzimmer. Als Caldwell neun Jahre alt war und in der Kassenschlange eines Supermarktes stand, fing die Kassiererin an, ihn auszulachen. Heute habe er "diese Tendenzen bis zu einem gewissen Grad überwunden und versuche, positiv zu bleiben" und ist in den sozialen Medien aktiv. Dort klärt Lukas auf TikTok und Instagram über seltene Krankheiten und Selbstakzeptanz auf.
OPs und Behandlungen, um Symmetrie wiederherzustellen
Caldwell hat sich jahrelang medizinischen Behandlungen und Operationen unterzogen. "Ich habe zahlreiche verschiedene Behandlungen für PRS erhalten. Als ich in der dritten Klasse war, musste ich zweimal pro Woche die Schule verlassen, um in einer dermatologischen Klinik eine UV-Therapie zu machen. Ungefähr zur gleichen Zeit verließ ich mehrmals pro Woche die Schule, um intravenöse Steroidinfusionen zu erhalten." Er hat sich auch zwei rekonstruktiven Eingriffen unterzogen, einer Kieferoperation, "um die Höhe meines Kiefers zu korrigieren und es mir zu ermöglichen, auf beiden Seiten meines Mundes zu kauen", und einer Fetttransferoperation, die darauf abzielte, die Symmetrie seines Gesichts wiederherzustellen.
Zwillingsbruder Ben ist übrigens nicht von der Krankheit betroffen. Sein unversehrtes Gesicht spendet Lukas Trost, weil es "als Erinnerung daran dient, wie ich hätte aussehen können, wenn ich keinen PRS gehabt hätte".
Auf den Punkt gebracht
- Lukas Caldwell aus Nebraska leidet seit seiner Kindheit am seltenen Parry-Romberg-Syndrom, das die Weichteile in seinem Gesicht verkümmern lässt und ihn sowohl körperlich als auch emotional stark belastet
- Trotz jahrelanger medizinischer Behandlungen und Operationen, um die Symmetrie seines Gesichts wiederherzustellen, kämpft er weiterhin mit den Folgen der Krankheit und setzt sich in den sozialen Medien für Aufklärung und Selbstakzeptanz ein