Seltene Krankheit entstellt halbes Gesicht von Frau

Gillian Kgotla leidet an einer seltenen Krankheit. Eine ihrer Gesichtshälften ist eingefallen. In den sozialen Medien wird die 29-Jährige regelmäßig gefragt, ob sie ihr Aussehen hasse. Doch Gillian hat darauf eine klare Antwort: Nein! Sie hat es geschafft, ihr Aussehen trotz der körperlichen Veränderungen, die sie durch ihre Krankheit erfahren hat, zu akzeptieren.

Gillian leidet am Parry-Romberg-Syndrom. Diese seltene Erkrankung, die Haut und Weichgewebe einer Gesichtshälfte absterben lässt, begann bei ihr im Alter von 12 Jahren. Was als harmloser Fall von Ringelflechte begann, führte dazu, dass sich ihre Gesichtszüge im Laufe der Jahre dramatisch veränderten. Erst in diesem Jahr wurde die Krankheit bei ihr diagnostiziert, nachdem sie auf TikTok auf Videos gestoßen war, die über das Syndrom informierten.

Gesichtshälfte schien "wegzuschmelzen"

In ihrer Jugend durchlief Gillian einen tiefgreifenden Wandel. Ihr Gesicht begann sich zu verformen, ihre linke Gesichtshälfte schien "wegzuschmelzen", wie sie es selber beschreibt. "Jeden Tag hatte ich ein neues Symptom", berichtet sie gegenüber "The Sun". Trotz vieler Arztbesuche blieb die Ursache für ihre Beschwerden lange Zeit unklar. Die psychische Belastung war enorm. Als Jugendliche fiel es ihr schwer, sich im Spiegel oder Fotos von sich zu sehen. Dennoch entwickelte sie im Laufe der Jahre Mechanismen, um mit den Herausforderungen umzugehen. Sie las viele Bücher, bildete sich weiter und schaffte es, sich auf das Wesentliche zu konzentrieren. "Selbstentwicklungsbücher haben mir geholfen, mein Aussehen zu akzeptieren", sagt Gillian weiter. So fand sie auch die Kraft, den Spott von Mitschülern zu ertragen.

Sie macht Betroffenen Mut

Mittlerweile ist Gillian verheiratet und hat gelernt, mit ihrer Erkrankung zu leben. Sie nutzt soziale Medien wie Facebook, Tiktok und Instagram, um ihre Geschichte zu teilen und anderen Betroffenen Mut zu machen. Ihre Videos, die oft inspirierende Botschaften enthalten, finden großen Anklang.

Die medizinischen Folgen ihrer Krankheit sind schwerwiegend. Neben dem Verlust von Weichgewebe und Haaren leidet Gillian unter Schmerzen, Seh- und Hörproblemen. Außerdem kann sie ihren Mund nur eingeschränkt öffnen, was das Essen erheblich erschwert. Dennoch bleibt Gillian optimistisch und hofft auf eine Operation, die ihr helfen könnte, zumindest teilweise ihre Gesichtszüge wiederherzustellen.

Gillian hofft auf Spenden

Die 29-Jährige sammelt derzeit Spenden über GoFundMe, um die Kosten für drei lebensverändernde Operationen in Indien zu decken. Diese sollen nicht nur ihr Aussehen, sondern auch ihre Lebensqualität verbessern. "Schönheit kommt von innen – nicht nur vom Aussehen", sagt sie. Gillian hat gelernt, sich selbst so zu lieben, wie sie ist, und hofft, dass ihre Geschichte andere inspiriert, dasselbe zu tun.