Seltene Krankheit – Frau häutet sich wie eine Schlange

Becca Joy Stout aus Brooklyn, New York (USA) leidet an Epidermolytischer Hyperkeratose (auch Epidermolytische Ichthyose genannt) – einer Hauterkrankung, von der weltweit nur 1 von 300.000 Menschen betroffen ist. Die Erkrankung führt dazu, dass sich ihre Haut bis zu zehnmal schneller als normal schält und so trocken wird, dass sie sich nicht mehr bewegen kann. Seit ihrer Geburt bildet Stouts Haut ständig Blasen und schält sich, was sie anfällig für Wundinfektionen macht. Sie kann nicht lange liegen oder sitzen, ohne dass sie Gefahr läuft, weitere Hautrisse zu verursachen. Auch die Reibung durch menschlichen Kontakt kann bei der 24-jährigen Kommunikationsmanagerin zu unerträglichen Schmerzen führen. 

Die ständigen Schmerzen haben das Leben von Stout seit ihrer Kindheit zum Stillstand gebracht, da sie nicht die durchschnittlichen Dinge tun kann, die die meisten Menschen in ihrem Alter als Teil ihrer täglichen Routine tun, wie mit der U-Bahn zur Arbeit fahren oder stundenlang in einem Büro sitzen, da langes Sitzen ihr unerträgliche Schmerzen verursacht.

Auf TikTok klärt sie über ihre seltene Krankheit auf:

Gen-Defekt

Eine Mutation im Keratin-10-Gen bedeutet, dass ihre Hautzellen nicht so zusammenwachsen, wie sie sollten, wodurch ihre Haut besonders anfällig für Blasen und offene Wunden ist. Die Krankheit wurde bei ihrer Geburt diagnostiziert, da auch ihre Mutter an der gleichen Erbkrankheit litt. "Vereinfacht ausgedrückt, verbinden sich meine Hautzellen nicht so, wie sie sollten, und sie vermehren sich zu schnell. Die Kombination dieser Dinge führt dazu, dass meine Haut besonders anfällig für Blasen und offene Wunden ist. Durch Druck (z. B. beim Sitzen, Liegen) bilden sich auf meiner Haut Blasen in Form von erhabenen roten Flecken, die sich wund und heiß anfühlen und oft wie ein Sonnenbrand aussehen. Reibung (wenn ich gegen etwas stoße) führt dazu, dass meine Haut reißt."

Nach dem Abschälen der Haut ist die Wunde ein oder zwei Tage lang extrem empfindlich, schmerzhaft und nässend. In dieser Zeit wickelt die junge Frau die Wunde in Mull ein und behandelt sie mit Steroidcremes. Auch die verschiedenen Jahreszeiten wirken sich unterschiedlich auf ihre Haut aus. So setzt der Winter ihrer Haut mehr zu als der Sommer. Auch Pflaster kann Stout nicht verwenden, weil der Kleber ihre Haut einreißt. 

Sozialleben eingeschränkt

Die 24-Jährige hat gelernt, ihre Schmerzen durch verschiedene Techniken und Behandlungen in den Griff zu bekommen, aber nicht mit Gleichaltrigen mithalten zu können, hat ihr soziales Leben sehr eingeschränkt. "Die Schmerzen schränken auch meine Fähigkeit ein, mich mit Freunden zu treffen, denn wenn ich stundenlang in einem Club tanze oder sitze und mich unterhalte, kann das Schmerzen verursachen. Extreme Schmerzen können auch dazu führen, dass ich auf Aktivitäten verzichte, die mir Spaß machen, wie zum Beispiel Sport zu treiben."

Obwohl Stout Schwierigkeiten hat, mit ihren Freunden Schritt zu halten, fühlt sie sich aufgrund der Reaktionen und Kommentare anderer Menschen auch von der Gesellschaft ausgegrenzt. "Ich humple vielleicht oder habe vielleicht offene Wunden oder sichtbare Mullbinden", sagte sie. "Und obwohl dies alles für mich normal ist, habe ich festgestellt, dass es eher die Reaktionen anderer Leute darauf sind, die wirklich unangenehm und sogar schmerzhaft sind. Diese sichtbaren Zeichen der Behinderung ermutigen Bekannte und zufällige Fremde, mich anzusprechen, mir falsche und unwillkommene Ratschläge zu erteilen, die aufdringlichsten Fragen zu stellen und unglaublich verletzende Bemerkungen über mein Aussehen zu machen."

Strategische Tagesplanung

Trotz dieser Rückschläge, bleibt die Mittzwanzigerin stark und entschlossen, das Beste aus ihrem Leben zu machen. "Ich arbeite Vollzeit in einem gemischten Büro, studiere derzeit und betreibe noch eine Handvoll anderer Aktivitäten, wie Klavierspielen, Schreiben und Sport. Von außen betrachtet sieht mein Leben wegen meiner Hauterkrankung nicht anders aus". Hinter den Kulissen erfordert ihre Krankheit jedoch viel Aufmerksamkeit und Vorbereitung. "Ich plane meine Outfits strategisch auf der Grundlage all dessen, was ich an diesem Tag tun könnte, z.B. auf welchem Material ich sitzen könnte, was ich tun werde, wie lange ich unterwegs sein werde und was ich mitnehmen muss (Taschen können meine Haut an den Schultern aufreiben). Ich bin vorsichtiger, damit ich nicht mit anderen Menschen zusammenstoße. Vor allem in einer belebten Stadt wie New York kann es für mich sehr gefährlich werden, weil jeder, der mich anrempelt oder versehentlich mit seiner Tasche gegen mich stößt, dazu führen kann, dass meine Haut aufreißt."

Lebensmut nicht verloren

Frau Stout ist während ihrer gesamten Reise mit ihrer seltenen Krankheit willensstark und positiv geblieben und hat sogar Gastvorträge über ihre Hautkrankheit gehalten, um die Menschen über ihre Kämpfe und ihr Durchhaltevermögen zu informieren.