Gesundheit
Hirnfehlbildung – Dass dieses Kind lebt, ist ein Wunder
Der 2-jährige Derek leidet aufgrund einer Genmutation an Holoprosenzephalie – eine Krankheit, die die meisten Babys nicht überleben.
TikTok-Nutzerin Amber nutzt die Plattform, um über das Leben ihres behinderten Sohnes Derek aufzuklären. Derek ist ein besonderes Baby, denn er leidet an Holoprosenzephalie (HPE). Das ist die häufigste Fehlbildung des Gehirns, wobei die meisten Babys schon im Mutterleib sterben besteht und nur ein Teil lebend geboren wird. Bei einer Holoprosenzephalie teilt sich das Gehirn nicht in eine linke und eine rechte Hemisphäre und kann auch die Entwicklung des Gesichts beeinträchtigen. 50 Prozent der Kinder mit HPE haben eine Genmutation. So auch Derek, der seine Mutation von der väterlichen Seite geerbt hat.
Missbildung erst im 8. Monat entdeckt
In den Aufnahmen erklärt Mutter Amber, dass es während ihrer Schwangerschaft einige Anzeichen dafür gab, dass mit ihrem Baby etwas nicht in Ordnung sein könnte. Das Ausmaß der Missbildung zeigte sich aber erst im 8. Monat, obwohl sie auch zuvor viele Tests gemacht hätten, erzählt die Mutter in einem der Videos. Erst im 8. Monat konnten die Ärzte mittels eines 3D-Ultraschalls Dereks deformiertes Gesicht erkennen und die Diagnose stellen.
Sie und ihr Partner zogen eine Abtreibung in Betracht, entschieden sich dann aber dagegen – obwohl die Ärzte annahmen, dass Derek möglicherweise nicht einmal die Geburt überleben würde. Amber sagte: "Wir waren bereit, ihn gehen zu lassen. Wir waren bereit, uns zu verabschieden, und wenn es egoistisch ist, ihn vorher kennenlernen zu wollen, dann sind wir eben egoistische Eltern. Aber ich bin so froh, dass wir es getan haben, denn er hat gelebt. Er lag nicht im Sterben. Er hat nicht gelitten."
Aufgrund seiner deformierten Gesichtsanatomie ist Derek entwicklungsverzögert und muss künstlich ernährt werden. Eine künstliche Öffnung an der Luftröhre (Tracheostoma) erleichtert ihm das Atmen. Seine Lebenserwartung steht in den Sternen. Schließlich hatte man auch nicht damit gerechnet, dass Derek lebend zur Welt kommen würde. Weitere Kinder sind für die Mutter vorerst nicht geplant.
"Erlöse ES von seinem Elend"
Obwohl sie gerne Fragen zu Dereks Zustand beantwortet und versteht, dass die Leute von seinem Aussehen überrascht sein könnten, weist die Mutter Leute zurück, die böse Kommentare über ihn machen. "Es gibt keinen Grund, einfach zu sagen: 'Erlöse ihn von seinem Elend', oder 'Erlöse ES von seinem Elend'". Einige Leute unterstellten ihr sogar Inzest mit ihrem Cousin – was natürlich nicht stimmt.
Die Kommentare zu Ambers Videos gehen von liebevoll bis unterirdisch. "Schön das ihr ihm so nimmt wie er ist ein Schatz so ein liebes Kind", schreibt ein User, worauf eine Userin antwortet: "Daran ist nichts schön das Kind wird nie ein normales Leben führen können und immer angestarrt werden. Das finde ich auch man sollte bei sowas echt realistisch sein da gibt's nichts schön zu reden." "Egoistisch von den Eltern dem Kind diesen Strapazen auszusetzen." "Es lebt jetzt trotzdem die Gesellschaft muss toleranter werden, jeder hat das Recht zu leben".