Gesundheit

26-Jähriger hat gleich drei (!) seltene Erkrankungen

Der 26-Jährige leidet aufgrund seiner Erkrankungen an einer Reihe von Beschwerden, die sein Leben einschränken. Auf TikTok klärt er darüber auf.

Sabine Primes
Der 26-jährige FAiZY Jamal (Bild) ist trotz seines Schicksals positiv.
Der 26-jährige FAiZY Jamal (Bild) ist trotz seines Schicksals positiv.

Weiß gesträhnte Haare und Augenbrauen: FAiZY Jamal aus Houston, Texas (USA) ist nicht etwa 80 Jahre alt, sondern erst 26. Sein außergewöhnliches Aussehen verdankt er gleich drei seltenen Erkrankungen: Er hat das Waardenburg-Syndrom, die Hautkrankheit Vitiligo und Morbus Hirschsprung. Als Kind wurde er dafür häufig angefeindet, jetzt möchte er anderen auf TikTok Mut machen.

Das Waardenburg-Syndrom ist eine angeborene, vererbbare Erkrankung, die durch eine variable Kombination aus Pigmentstörungen der Augen, der Haut und der Haare, durch Innenohrschwerhörigkeit und Fehlbildungen des Gesichtes gekennzeichnet ist.
Die Hautkrankheit Vitiligo (Weißfleckenkrankheit) ist eine chronische Erkrankung der Haut und zählt zu den Pigmentstörungen. Bei Vitiligo zeigen sich weiße, scharf begrenzte Flecken auf der Haut. Grund dafür ist der Verlust von Melanozyten (Pigmentzellen). 
Morbus Hirschsprung ist eine angeborene Erkrankung, bei der im letzten Dickdarmabschnitt Nervenzellen fehlen. Betroffene leiden oft schon von Geburt an unter dauerhafter Verstopfung bis hin zum Darmverschluss. In den meisten Fällen ist eine Operation unumgänglich.

Infolge seiner Erkrankungen leidet der junge Mann an Hörverlust, Pigmentverlust im Gesicht, am Hals, an den Ellbogen und an den Haaren sowie an einer Darmlähmung, so dass er mehrere Jahre lang über eine Sonde ernährt werden musste. Um auf seine Krankheit aufmerksam zu machen, hat der 26-Jährige auf TikTok über seinen Zustand berichtet und sich in Anlehnung an die Marvel-Figur "Wolverine" genannt. 

"Man hat mich gefragt, ob ich 80 Jahre alt sei"

"Man hat mich gefragt, ob ich 80 Jahre alt sei, weil ich weiße Flecken auf meinen Haaren, Augenbrauen und Wimpern habe – dabei bin ich 26", so FAiZY. FAiZY leidet unter Arthritis und starken Rückenschmerzen, so dass er oft einen Rollstuhl benutzen muss, hat Probleme beim Essen und benötigt hin und wieder eine Ernährungssonde.

Jahrelang musste er einen Zentralkatheter und einen Kolostomiebeutel tragen, aber jetzt ist sein Magen stärker und er kann auch Nahrung über den Mund aufnehmen. Täglich isst er Weißbrot, Smoothies aus Mandeln, Milch, Honig und anderen Früchten sowie Avocadoöl und Eiweißpulver. Im Alter von drei Jahren erhielt FAiZY ein Cochlea-Implantat – ein chirurgisch eingepflanztes Gerät, das sein Gehör verbessert – und unterzog sich seitdem einer Sprachtherapie und der Entfernung seines Dickdarms.

Trotz seines Leidensweges will er die Menschen dazu inspirieren, sich selbst zu lieben, und hofft, das Bewusstsein dafür zu schärfen. "Ich habe jetzt aufgehört, mir die Haare zu färben und Make-up zu tragen, um meine Haut zu verdecken, da ich meine Schönheit erkannt habe."

Trotz allem zuversichtlich

"Ich habe auch emotionale Schwierigkeiten wie Depressionen erlebt, weil ich mich in sozialen Situationen isoliert gefühlt habe und Schwierigkeiten hatte, Freunde zu finden. Als ich jedoch älter wurde, erkannte ich, dass meine Aufgabe darin besteht, andere zu inspirieren, indem ich von meinen Kämpfen erzähle und wie ich sie überwunden habe. Mein Hörverlust kann die Kommunikation in bestimmten Situationen erschweren, vor allem in lauten Umgebungen oder wenn ich mit Menschen spreche, die einen anderen Akzent haben."

FAiZY lässt sich von seinem Schicksal jedoch nicht aufhalten, wie er sagt: "Ich habe vor, andere weiterhin zu inspirieren, indem ich zeige, dass ich trotz meiner Behinderung in der Lage bin, alles zu erreichen."

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