Schulstart für unheilbar kranke Emilia: "Ein Wunder!"

Das neue Schuljahr steht vor der Tür. Für die meisten Eltern bedeutet das ein weiteres Jahr an Erlebnissen und Herausforderungen. Für die Familie der zehnjährigen Emilia bedeutet es so viel mehr.

Eine Kindheit im Krankenhaus

Vier Monate war das Mädchen alt, als sich ihr Leben und das ihrer Mutter schlagartig veränderte. Das gesund geborene Kind bekam schlagartig eine schwere Form der Epilepsie. Es folgten zahlreiche Krankenhausaufenthalte, bis eine seltene Stoffwechselerkrankung (eine Form der Mitochondriopathie) festgestellt wurde. "Mit drei Jahren wurde sie als 'austherapiert' mit schlechter Prognose entlassen", erzählt Mutter Lisa S. (Name geändert)

Seitdem wird Emilia vom mobilen Kinderhospiz Momo in Kooperation mit der mobilen Pflege MOKI begleitet. Sie kann nur kurze Strecken gehen, sitzt im Rollstuhl und braucht Medikamente sowie viel Unterstützung. Trotz aller Schwierigkeiten ist aus Emilia ein fröhliches und aufgewecktes Mädchen geworden, das Stofftiere, ihr iPad, Hunde und Hummus liebt, wie ihre Mutter liebevoll erzählt.

Stärkung durch "Momo"-Besuche

Die Familie lebt im Hier und Jetzt anstatt im Morgen. "Wir wissen, dass es sich um eine lebensverkürzende Krankheit handelt. Dies ist Teil unseres normalen Lebens geworden. Emilia und ich können meistens sehr gut und auf eine erfrischende Art das Leben genießen. Ich bin immer wieder überrascht, wie viel Glück so in einem Tag steckt."

Um die Pflegearbeit meistern zu können, macht die 47-jährige Unternehmerin regelmäßig Sport. Während dieser Zeit bekommt Emilia Besuch von Monica M., einer ehrenamtlichen Mitarbeiterin des Momo Kinderhospiz und Kinderpalliativteams. Sie weiß aus eigener Erfahrung, was es für eine Familie bedeutet, ein schwer krankes Kind zu betreuen. Ihre eigene Tochter wurde mit einem Herzfehler geboren und ist bereits verstorben.

Seit 2013 begleitet sie ehrenamtlich Familien, seit 2017 ist sie zwei Mal pro Woche bei Emilia. Dann wird gespielt, gelesen, gesungen oder etwas unternommen. "Sie ist mittlerweile eine sehr gute Freundin geworden. Emilia und ich schätzen es sehr, dass sie für uns da ist", schwärmt Lisa S. Aber auch der Betreuerin bedeutet die Zeit mit Emilia viel: "Ich komme auch immer bereichert raus, wenn ich Emilia begleiten darf. Wir haben großes Vertrauen ineinander, es ist einfach unkompliziert."

"Es gibt viele Mechanismen, Menschen auszugrenzen"

Dass ihre Tochter ihren ersten Schultag überhaupt erleben durfte, ist für die Mutter ein Wunder. Mittlerweile startet für das aufgeweckte Mädchen schon das fünfte Jahr in der Integrativen Schule Hernals. Doch Teil der "gesunden Welt" zu sein, wie es Lisa S. ausdrückt, wird nach wie vor sehr erschwert.

"Es gibt viele Mechanismen Menschen mit Einschränkungen ausgrenzen. Sei es baulich, sei es strukturell, gesetzlich oder auch in den Köpfen der Menschen. Wir sind sehr selten zu Kinderfesten eingeladen, bekommen aktuelle Trends nicht so mit. Irgendwie fallen wir aus Lebensbereichen einfach raus. Das fällt gar nicht auf."

"Zukunft hat für uns eine andere Bedeutung"

Am Zeugnistag ist Lisa S. einfach nur glücklich, dass ihre Tochter ein weiteres Jahr "Leben geschafft" hat: "Es geht nicht nur darum, dass sie noch lebt, sondern dass es uns allen gemeinsam gelungen ist, dass sie ein gutes Leben leben kann. Für Emilia wird es wieder Zeit, Teil ihrer Klassengemeinschaft zu sein."

Als berufstätige Mutter neun Wochen Sommerferien mit einem kranken Kind zu organisieren sei eine Challenge, berichtet die Mutter. "Die Angebote an Betreuung sind viel zu gering, Personal fehlt sowohl im Bildungs- als auch im Pflegebereich." Wichtig wäre, so Lisa S., die Palliativ- und Hospizarbeit zu stärken sowie die mobile Pflege auszubauen, die auch ihrer Tochter so hilft. "Ein krankes Kind zu haben, ist keine private Angelegenheit. Die Politik hat hier Nachholbedarf."

Wie es für Emilia weitergeht, weiß die Familie nicht. Seit zwei Jahren hat sich ihr Zustand verschlechtert, aktuell geht es ihr nicht so gut, berichtet S. "Zukunft hat für uns eine andere Bedeutung. Wir hatten gerade wieder eine erfolglosen Medikamtenumstellung hinter uns. Uns gehen die Optionen aus. Es geht weniger um das Morgen, Emilia soll vor allem heute gut leben und dabei möglichst viel Spaß haben."