Gesundheit
Long Covid: "Anlaufstellen sind komplett überlaufen"
Long Covid Austria und die Gesellschaft für ME/CFS fordern dringend eigene Anlaufstellen für Betroffene, die es nach wie vor immer noch nicht gibt.
Betroffene von Long-Covid-Erkrankungen fordern eine bessere Versorgung. Einige Patientinnen und Patienten entwickeln ME/CFS (Myalgischen Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) mit starker Erschöpfung. Das ist keine neue Krankheit, sondern wird vom Epstein-Barr-Virus ausgelöst. ME/CFS sei aber bisher kaum beachtet und schlecht versorgt, heißt es von den Organisationen von Long Covid Austria und der Gesellschaft für ME/CFS in einer Stellungnahme an die APA.
"Ich selbst musste sechs Ärzte aufsuchen, bis mir jemand sagen konnte, was mit mir los ist. Auch heute, eineinhalb Jahre später ist die Situation für die Betroffenen noch nicht grundlegend besser. Es gibt keine standardisierte Versorgung, nur vereinzelte Anlaufstellen ohne Abstimmung und die sind komplett überlaufen", sagte Maarte Preller, die den Betroffenenverein Long Covid Austria gegründet hat.
Die Myalgische Enzephalomyelitis, auch Chronic Fatigue Syndrome, kurz: ME/CFS genannt, ist eine schwere Multisystemerkrankung. Leitsymptom ist eine “allumfassende” körperliche sowie geistige Erschöpfung und Schwäche, die durch Ruhe nicht verbessert wird. ME/CFS kann je nach Ausprägung zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung bis hin zur Pflegebedürftigkeit führen.
Die genaue Ursache von ME/CFS ist noch nicht bekannt. Es scheint aber eine Kombination von genetischen und Umweltfaktoren relevant zu sein. In der Regel beginnt die Erkrankung nach viralen oder bakteriellen Infektionen. Aber auch Operationen, Traumata, Geburten oder allergische Reaktionen sind mögliche Auslöser. Bei einem Teil der Betroffenen lässt sich kein Auslöser finden oder es kommt zu einem allmählichen Beginn.
Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS: cfs-hilfe.at
„"Wir sehen in unserer täglichen Arbeit, dass es sehr viele Betroffene gibt, die seit mehr als einem Jahr mit schweren Langzeitfolgen von Covid kämpfen."“
Kaum Anlaufstellen für ME/CFS-Betroffene
Während für Long Covid nur ein Stückwerk an Versorgung vorhanden ist, haben ME/CFS-Betroffene in ganz Österreich keine Anlaufstelle, kritisiert der Obmann der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS, Kevin Thonhofer. "Es gibt keine einzige öffentlich finanzierte Anlaufstelle, in der ME/CFS-Betroffene diagnostiziert und behandelt werden. Wir haben nur eine Handvoll private Spezialisten, die den Bedarf bei weitem nicht decken können", erläuterte er.
Kritik üben die beiden Patientenorganisationen auch an der Long Covid-Leitlinie für Ärztinnen und Ärzte. "Schon in der Kurzversion der Leitlinie wurde die Möglichkeit einer Chronifizierung von Long Covid nicht ausreichend dargestellt. Stattdessen wurde vor allem darauf verwiesen, dass Long Covid 'selbstlimitierend' sei und dass Betroffene nur abwarten müssen. Wir sehen aber in unserer täglichen Arbeit, dass es sehr viele Betroffene gibt, die seit mehr als einem Jahr mit schweren Langzeitfolgen von Covid kämpfen. Die werden in der Leitlinie nicht abgebildet", betonte Preller.
Verbesserungsbedürftige Leitlinie
Auch für ME/CFS-Betroffene sind gewisse Bereiche der Leitlinie laut Thonhofer problematisch. "Während in der Kurzversion kein Hinweis auf ME/CFS als dokumentierte Langzeitfolge von Covid zu finden ist, wird ME/CFS in der Langversion als 'wissenschaftlich umstritten' und 'schlecht definiert' dargestellt. Damit wird nicht nur ein Zusammenhang mit Long Covid, sondern die Krankheit insgesamt infrage gestellt", kritisiert Thonhofer. Für von ME/CFS Betroffene verschärfe das die bereits schlechte Situation zusätzlich, denn sie werden trotz schwerer Erkrankung im Gesundheits- und Sozialsystem meist nicht ernst genommen.
Long Covid Austria und die Gesellschaft für ME/CFS wünschen sich eine Einbindung in den Leitlinienprozess und eine Berücksichtigung ihrer Anliegen. Die Primärversorgung könne aber nur einen ersten Schritt leisten, dazu sei eine umfassende Leitlinie wertvoll. Die weitere medizinische Versorgung müsse in spezialisierten, interdisziplinären Zentren passieren, die sowohl Long Covid als auch ME/CFS abdecken können. "Wir brauchen dringend Anlaufstellen, die die schwer kranken Betroffenen erreichen und sich leisten können. Wir haben es täglich mit völlig verzweifelten Menschen zu tun, die nicht mehr wissen, wohin sie sich wenden sollen und auch wir können ihnen nicht weiterhelfen. Das ist frustrierend", berichtet Thonhofer.