"Vor 18 Jahren bekam ich Fieber, seither bin ich krank"

"Wenn ich gewusst hätte, wie schwer das für mich und meine Tochter wird, hätte ich mir das mit dem Kinderkriegen vielleicht anders überlegt": Regina Zauchner ist 36 Jahre alt und chronisch krank. Für ihre Tochter (7) bietet sie sämtliche Kraft auf, die sie noch hat. Doch von einem Leben wie ein gesunder Mensch kann die Alleinerzieherin nur träumen.

Im Alter von 18 Jahren erkrankte die Steirerin an Pfeifferschem Drüsenfieber. Die schlimmste Phase der Viruserkrankung fesselte die passionierte Bergsteigerin für einige Wochen ans Bett. Als das Fieber dann nachließ, kehrten ihre Kräfte einfach nicht mehr zurück. "Ich war total fertig. Zuerst habe ich mir nichts dabei gedacht, aber nach drei oder vier Monaten macht man sich dann schon Gedanken", so Zauchner. "Die Blutuntersuchungen waren in Ordnung, und die Ärzte empfahlen mir Bewegung an der frischen Luft. Aber ich habe das gesundheitliche Level, das ich vor der Krankheit hatte, nie mehr erreicht."

Körperliche Verfassung welkte dahin

Zunächst versuchte Zauchner, ihr Leben normal weiter zu führen. Sie begann ein Studium, unternahm sogar noch eine Radtour von Graz bis nach Istanbul. Doch mit der Zeit verschlechterte sich ihr Zustand immer weiter. "Leider wurde ich von den Ärzten nur abgespeist. Meine zunehmende Schwäche wurde auf schlechte Kondition oder die psychische Verfassung geschoben." Die Steirerin musste ihr Studium aufgeben und hilflos mitansehen, wie ihre körperlichen Fähigkeiten dahinwelkten. Erst Jahre später brachte ein Neurologe ihr endlich Klarheit und sprach die Diagnose aus: Myalgische Enzephalomyelitis, auch bekannt als chronisches Fatigue-Syndrom.

"Mit einer normalen Müdigkeit ist das nicht im Entferntesten zu vergleichen", erklärt Zauchner. "Ich muss sehr viele Schmerzmittel und Fiebersenker nehmen. Dabei hatte ich noch Glück im Vergleich zu anderen Patienten. Ich muss zwar sehr viel liegen, aber ich kann noch aufstehen und mich selbst versorgen. Ich war lange im Behindertenbereich tätig und bin seit einem Zusammenbruch Anfang des Jahres im Krankenstand. Jetzt habe ich selbst einen Behindertenpass und hoffe, dass ich noch eine Arbeit finden kann, die sich mit meiner Situation vereinbaren lässt."

Siebenjährige Tochter leidet

Auch familiär hinterlässt das Fatigue-Syndrom seine Spuren. "Es gibt viele Dinge, die ich mit meiner siebenjährigen Tochter einfach nicht machen kann. Sie ist sehr rücksichtsvoll und versteht meine Lage. Aber natürlich hat sie das auch sehr getroffen, dass sie mich so sehen muss. Sie ist traurig und frustriert und würde das am liebsten einfach wegzaubern." Eine große Unterstützung sei die Familienhilfe von der Caritas, die meine Tochter zum Beispiel ins Schwimmbad begleitet, weil ich das nicht mehr kann.

Anderen Betroffenen und Verdachtsfällen rät Zauchner, sich auf Facebook und Twitter zu vernetzen. "Es gibt eine große Community, das kann helfen. Das Wichtigste ist, dass man eine Diagnose bekommt, denn in Österreich gibt es leider nur wenige Ärzte, die sich damit auseinandersetzen und daher bleiben viele Patienten jahrelang nur Verdachtsfälle."

"Rechne nicht mit Heilung"

Mit einer Heilung rechnet die 36-Jährige nicht mehr. "Es gibt zwar vielversprechende Ansätze in der Medizin, aber die sind experimentell." Ihr größtes Ziel sei es nun, einen Job zu finden, der sich mit ihrer Behinderung vereinbaren lässt. Dies würde auch einen dringend benötigten psychischen Aufwind geben.