Opernballtag ist Tag der seltenen Erkrankungen

Opernballorganisatorin Maria Großbauer engagiert sich nicht nur für den Opernball. Sie macht unter #ShowYourRare auf den Tag der seltenen Krankheiten aufmerksam.

Mit der Kampagne #ShowYourRare machen die Patientenorganisationen weltweit auf die Probleme der Betroffenen aufmerksam. Erstmals engagiert sich auch Maria Großbauer, Organisatorin des Wiener Opernballs, in diesem Rahmen – nicht zuletzt aufgrund des zeitlichen Zusammenfalls der Ereignisse.

400.000 Menschen leben mit seltener Erkrankung

"Rund 400.000 Menschen leben in Österreich mit einer so genannten seltenen Erkrankung", erläutert Dr. Rainer Riedl, Obmann von Pro Rare Austria – Allianz für seltene Erkrankungen. "Das entspricht der Bevölkerung von ganz Vorarlberg. So gesehen sind seltene Erkrankungen gar nicht so selten – aber jede einzelne Krankheit ist so wenig weit verbreitet, dass die betroffenen Menschen oft jahre‐ lang nicht richtig diagnostiziert sowie behandelt werden und einen regelrechten Leidensweg durchmachen."

Von einer seltenen Erkrankung spricht man, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Das sind in Österreich – je Erkrankung – oft nur eine Handvoll Patienten. Dementsprechend gelten die "Rare Dissenses" auch als Waisenkinder der Medizin. "Es fehlt an Spezialisten, an Wissen über den Krankheitsverlauf und vor allem an Medikationen sowie Therapien", so Riedl.

Eine wachsende Zahl an Betroffenen nimmt jedoch ihr Schicksal selbst in die Hand. Sie engagieren sich in Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen (oft bis zur Belastungsgrenze), um den Kindern und Erwachsenen mit seltenen Erkrankungen Unterstützung zu bieten. Einigen dieser Gruppen ist es gelungen, Dienstleistungen für ihre Patientengruppe zu etablieren oder mit Spendengeldern Expertisezentren aufzubauen. Die meisten Selbsthilfegruppen bleiben allerdings unter der Wahrnehmungsschwelle – und haben es entsprechend schwer, (öffentliche) Unterstützung zu bekommen.

Maria Großbauer als "Gesicht von ShowYourRare"

"Diesen 400.000 Menschen wollen wir am 28. Februar – dem internationalen 'Tag der seltenen Erkrankungen' und gleichzeitig dem Tag des diesjährigen Opernballs – Sichtbarkeit verleihen", erklärt Maria Großbauer, Organisatorin des Wiener Opernballs. "Sie sollen nicht allein für bestmögliche medizinische, psychische und soziale Betreuung kämpfen müssen. Sie sollen die gleiche Aufmerksamkeit erhalten wie Menschen mit Herz‐Kreislauf‐Erkrankungen oder Diabetes. Deshalb habe auch ich mich in den Farben des Rare Disease Days geschminkt und zeige damit meine Solidarität!"

(no)