Österreich

Tapfere Lili: Jede Berührung kann ihr Schmerzen zufügen

Lilijana wurde mit Epidermolysis bullosa geboren, ihre Haut ist sehr verletzlich. Schon geringe mechanische Belastungen führen zu Blasen oder Wunden.

Von Christine Ziechert

27.08.2023, 15:40

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Lilijana (fast 15 Monate) ist ein Schmetterlingskind. Ihre Haut ist so sensibel wie der Flügel eines Schmetterlings.

zVg

Fröhlich lächelt Lilijana in die Kamera, am 29. Mai feierte das kleine Mädchen ihren ersten Geburtstag. Doch das Leben ist nicht einfach für sie. Denn Lilijana ist ein sogenanntes "Schmetterlingskind", sie wurde mit dem Gen-Defekt Epidermolysis bullosa (EB) geboren. Rund 500 EB-Betroffene gibt es in Österreich, aufgrund einer extrem leicht verletzlichen Haut ist ihr Alltag von Blasen, Wunden und Schmerzen geprägt. Derzeit ist die Krankheit (noch) nicht heilbar.

Auch Wunden an Schleimhäuten, im Mund, den Augen, der Speiseröhre und im Magen-Darm-Trakt können auftreten. In schweren Fällen kann es auch zu Verwachsungen der Finger und Zehen sowie Ernährungs-­ und Verdauungs­problemen kommen. "Lilijana hat eine mittelschwere Form der Krankheit. Ihre Finger werden zum Glück nicht zusammenwachsen. Wir haben auch eine Chance, dass sie nicht im Rollstuhl landet", erzählt ihre Mama, Melanie I. (34), im Gespräch mit "Heute". 

Diagnose mit 6 Wochen erhalten

Die 34-Jährige aus Bildstein (Vbg.) und ihr Mann Aleksander (35) wurden von der Krankheit überrollt: "Schon bei der Geburt hat ihr Haut gefehlt. Wir wussten nicht, was los ist. Im Spital waren sie komplett überfordert. Zum Glück haben sie auf der Kinderintensivstation schnell reagiert und das EB-Haus in Salzburg, ein Expertisezentrum für 'Schmetterlingskinder', um Handlungsanweisungen gebeten. Dennoch hat Lilijana ab- statt zugenommen, und es sind immer neue Wunden entstanden. Erst nach einer Woche durfte ich mein Neugeborenes ohne Kissen im Arm halten", erinnert sich Melanie I.

Im Alter von sechs Wochen stand nach anfänglichen Verdacht auf EB schließlich die endgültige Diagnose fest, Lilijana wird im EB-Haus betreut: "Dort haben sie uns jede Frage beantwortet, egal, ob es um Medizinisches ging oder Zukunftsängste", meint Melanie I.

Zu Hause in Vorarlberg angekommen, musste das Paar lernen, mit den Verletzungen seiner Tochter umzugehen. Melanie I. kontrolliert täglich – alle drei bis vier Stunden – Lilijanas Blasen und Wunden. Die Blasen müssen aufgestochen werden, die Wunden mit Schutz und – wenn nötig – mit Salben versorgt werden: "An einem guten Tag kommen nur ein paar neue Blasen dazu, an einem schlechten können es mehr als zehn sein. Ihr Körper ist übersät mit Wunden, aber wir haben das akzeptiert", so die 34-Jährige.

Hinzu kommt, dass Lilijana immer beaufsichtigt werden muss: "Wenn sie sich an einem Möbelstück hochzieht, können schon größere Hautflecken abgehen. Oder sie macht sich große Blasen an den Fingern, indem sie ein Buch zuschlägt und sich dabei die Hand einklemmt", meint Melanie I. Auch die derzeitigen extrem hohen Temperaturen sind ein Problem: "Wenn sie schwitzt, wird ihre Haut aufgeschwemmt und geht ihr schon bei der kleinsten Berührung ab. Natürlich tut ihr das extrem weh. Ich bin froh, wenn der Sommer vorbei ist!"

Mit anderen Kindern zu spielen, ist für das kleine Mädchen ein großes Risiko: "Jede ungeschickte Berührung, jede geringste Reibung kann schon Blasen verursachen", erklärt Melanie I. Wie ein Kindergarten- oder Schulbesuch in Zukunft aussehen wird, ist noch offen: "Wir stehen immer wieder vor neuen Herausforderungen, mussten sogar trotz 80%-iger Behinderung um das Pflegegeld kämpfen." 

Hilfe erhält die Familie von der Selbsthilfeorganisation Debra Austria: "Wir sind sehr dankbar, dass es Debra gibt. Sie unterstützen uns bei der Anschaffung von Produkten, die leider nicht von der Krankenkasse gedeckt werden, und haben uns wertvolle Kontakte zu anderen Betroffenen ermöglicht. Außerdem werden zahlreiche Forschungsprojekte finanziert – das gibt uns Hoffnung, dass unsere Tochter irgendwann einmal ein recht normales Leben führen darf."