Helena (23): "Habe keine Gebärmutter und keine Regel"

Es ist selten, aber doch häufiger als gedacht: Rund eines von 5.000 Mädchen wird mit dem Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-Syndrom (MRKH) geboren, acht davon jährlich in Österreich. Oft bleibt die Krankheit, deren Ursache unbekannt ist, lange unerkannt und wird erst entdeckt, wenn die Menstruation auch in einem gewissen Alter noch ausbleibt. Auch bei Helena L. (Name geändert) war dies der Fall: "Mit etwa 15 Jahren war ich das erste Mal bei einer Frauenärztin. Sie sagte mir, meine Vagina ist eng, aber es gibt nichts Auffälliges", erzählt die 23-Jährige. 

Als mit etwa 18 Jahren die Periode noch immer nicht eingesetzt hatte, ließ sich die gebürtige Niederösterreicherin mehrmals untersuchen: "Die Ärzte kannten sich nicht damit aus, was ich hatte. Sie waren nur alle super fasziniert davon. Am Land ist es oft sehr schwierig, man muss in gute Hände kommen. In der Stadt bekommt man die Diagnose oft schneller", meint Helena L. Über ein halbes Jahr lang wurde nach der richtigen Diagnose gesucht, bis schließlich das MRKH-Syndrom feststand – mit privaten Konsequenzen: "Mein Ex-Freund hat es nicht ausgehalten. Er hat in dieser Zeit Schluss mit mir gemacht." 

Als die Diagnose fix war, ging es mit der medizinischen Behandlung los: "Meine Eierstöcke waren hinter meiner Leiste, das musste laut den Ärzten operiert werden. Bei meiner Vagina war zum Glück keine OP notwendig, da sie ein Stück weit vorhanden war. Mittels Dehnung habe ich das gut hinbekommen. Ich sehe mich dem weiblichen Geschlecht zugeordnet", erklärt Helena L., die 2016 eine österreichweite MRKH-Selbsthilfegruppe gründete.

Die Auswirkungen des MRKH-Syndroms sind je nach Patientin sehr individuell: Manche haben gar keine Vagina und Gebärmutter oder auch nur eine Niere, bei manchen ist ein Teil davon vorhanden. Eine Gemeinsamkeit gibt es jedoch: Die Betroffenen haben keine Menstruation: "Die meisten Betroffenen kommen so mit 14, 15 Jahren drauf, das etwas nicht stimmt, wenn sie die Regel nicht bekommen. Ich persönlich sehe es als Vorteil, keine Menstruation zu haben. Ich brauche nie Tampons oder Binden und muss mir auch im Urlaub keine Gedanken darüber machen", meint Helena L. 

Seit über einem Jahr lebt die Niederösterreicherin in einer Beziehung, geht mit dem Syndrom ganz offen um: "Ein Arzt hat mir empfohlen, zu lügen und trotzdem Binden und Tampons zu kaufen. Aber ich habe meinem Freund gleich am Anfang über MRKH erzählt. Viele verschweigen es ein Leben lang, das wollte ich nicht", so die Studentin. 

Auch in punkto Sexualität sieht Helena L. keinen Nachteil: "Die Sexualität ist bei mir ganz normal. Es geht ja grundsätzlich um den eigenen Körper. Daher sehe ich das Syndrom eher als Vorteil, weil ich mich mit meinem Körper sehr genau auseinandersetzen musste und muss. Viele Betroffene erfahren mit 15 Jahren, dass sie anders sind. Sie werden sehr schnell reifer als andere in ihrem Alter."  

Keine Gebärmutter-Transplantation in Österreich

Derzeit hat die 23-Jährige noch keinen Kinderwunsch, lässt sich diese Option aber offen: "Meine Gebärmutter ist angelegt, aber nicht funktionsfähig. Ich kann also keine Kinder bekommen. Ich würde eine Adoption oder eine Pflegeelternschaft als Möglichkeit sehen. Es gibt so viele Kinder, die eine Familie brauchen", meint Helena L.

Manche Betroffene wollen trotzdem ein eigenes Kind auf die Welt bringen – möglich macht dies eine Gebärmutter-Transplantation: Laut dem Gynäkologen René Wenzl, Leiter des Endometriosezentrums der Medizinischen Universität Wien, ein schwieriger Eingriff, der in Österreich nicht durchgeführt wird: "Erstens benötigt man dafür eine geeignete Spenderin. Zweitens ist eine Transplantation ohne lebensbedrohliche Erkrankung ethisch fragwürdig", meint Wenzl.

Platzhalter aus Plastik für "Neo-Vagina"

Um das Sexleben der betroffenen Frauen zu verbessern, hat der Gynäkologe eine eigene, wenig eingreifende OP-Technik für sogenannte "Neo-Vaginas" entwickelt, 50 Eingriffe hat er bereits durchgeführt: "Nach der OP erhalten die Patientinnen eine Zeit lang einen Platzhalter aus Plastik (eine Art Dildo, Anmerkung), der täglich gewechselt werden muss. Später reicht dann ein Mal pro Woche Dehnen oder Geschlechtsverkehr. Wie Studien gezeigt haben, ist das Sexualleben mit einer künstlich erzeugten Scheide genauso gut wie bei einer 'normalen' Scheide", erklärt Wenzl. 

Der Eingriff wird allerdings erst etwa ab dem 16. Lebensjahr durchgeführt, vor allem dann, wenn ein potentieller Partner im Raum steht: "Wir bieten zudem psychologische Unterstützung an, damit das Loch, in das die Mädchen fallen, nicht so tief ist. Wichtig ist, dass die Mädchen wissen: Es gibt Möglichkeiten, den Zustand zu korrigieren", erklärt der Gynäkologe.