Besondere Kinder mit einer besonderen Erkrankung: Josefine (9) und Louis (10) leiden seit ihrer Geburt – wie weltweit nur wenige Tausend Menschen – an einer speziellen Form der Anämie, die sich "Diamond-Blackfan" nennt. Die Folgen: Neben Müdigkeit, Infektionsanfälligkeit und Wachstumsstörungen sind regelmäßige Behandlungen zum Überleben notwendig. "Alle drei Wochen müssen unsere Kinder ins St. Anna Kinderspital zur Kontrolle und Bluttransfusion", erzählen die ebenso tapferen Wiener Eltern Boris und Marianne. "Danach müssen sie Medizin nehmen, die das fremde Eisen aus ihren Körpern transportiert."
Mittlerweile engargieren sich hierzulande Prominente wie Tatort-Kommissarin Adele Neuhauser, die Kabarettisten Josef Hader und Dirk Stermann, sowie Moderatorin Barbara Stöckl für die Betroffenen. Doch das war nicht immer so. "Da die Krankheit so extrem selten ist, wollte lange niemand nach der Ursache forschen", erklärt Vater Boris, bei dem das selbe genetische Bild vorliegt, dort aber nicht zur Krankheit führte.
Verzweifelt wandte er sich vor Jahren an den Genetiker Josef Penninger, der ein Forschungsprojekt ins Leben rief. "Corona hat uns gelehrt, durch Wissenschaft findet man Lösungen." Damit auch nach Corona weiter geforscht werden kann, sind 600.000 Euro nötig. Alle Infos unter: www.dbaexperiment.org
