Schweres Leben mit Gendefekt
93 Operationen – aber Lea verliert nicht den Mut
Das Schicksal hat Lea übel mitgespielt. Mit einem seltenen Gendefekt geboren, hat sie bisher 93 OPs hinter sich. Auf TikTok will sie Hoffnung machen.
Auf Tiktok zeigt sie sich mehrheitlich beim Singen, Tanzen oder Nachahmen von Social-Media-Trends – und das mit Erfolg: Lea aus Zürich (Schweiz) hat 53.000 Follower, insgesamt wurden ihre Videos über eine Million Mal gelikt. Doch der Weg dorthin war für die 21-Jährige nicht immer einfach, denn ihre starke Sichtbarkeit in den sozialen Medien ist für sie auch eine Herausforderung.
Lea kam mit einem seltenen Gendefekt zur Welt: dem Baller-Gerold-Syndrom. Laut ihrer Aussage waren, als sie ein Kind war, nur rund 30 Fälle bekannt. "Mir fehlen einige Knochen, meine Hände sehen anders aus, und ein Teil meiner Motorik ist eingeschränkt", erklärt sie. Deshalb musste Lea schon früh viel Zeit im Spital verbringen. "Insgesamt habe ich bereits 93 Operationen hinter mir."
Was ist das Baller-Gerold-Syndrom?
Das Baller-Gerold-Syndrom ist eine seltene genetische Erkrankung, die durch körperliche Fehlbildungen und Wachstumsstörungen gekennzeichnet ist. Zu den typischen Symptomen gehören verfrühte Verknöcherungen der Schädelnähte, was das Wachstum des Schädels und Gesichts beeinträchtigt. Auch Fehlbildungen der Arme sind häufig. Die Behandlung besteht, je nach Schwere der Symptome, oft aus chirurgischen Eingriffen. Menschen mit dem Baller-Gerold-Syndrom haben ein erhöhtes Risiko für bestimmte Krebsarten, insbesondere Knochenkrebs.
Diagnose: Knochenkrebs
Wie Lea erzählt, hat sie als Kind immer gestrahlt. Doch als Teenager bemerkte sie, dass sie anders aussah als ihre Kolleginnen und Kollegen. Das habe sie psychisch schwer belastet. 2020 begann sie schließlich, Videos auf Tiktok zu veröffentlichen, in denen sie offen über ihre psychischen Herausforderungen sprach. "Tiktok hat mir Freude bereitet und war ein toller Zeitvertreib. Gleichzeitig wollte ich anderen Mut machen", sagt sie. Viele Menschen fühlten sich von ihren Inhalten inspiriert.
Einige Monate später erlitt Lea jedoch einen schweren gesundheitlichen Rückschlag. "Ich hatte plötzlich starke Schmerzen." Die Diagnose: Knochenkrebs. Infolgedessen musste ihr rechter Fuß amputiert werden. "Zudem habe ich meine Haare verloren", erzählt sie. Mit 19 Jahren zog sie in eine Stiftung, da sie seither im Rollstuhl sitzt und auf viel Hilfe angewiesen ist. Den Krebs hat sie mittlerweile besiegt.
"Die User fühlen sich verstanden"
Nachdem ihr erster Tiktok-Account gesperrt wurde, startete Lea in der Stiftung erneut mit dem Erstellen von Videos. Seither veröffentlicht sie fast täglich Content. Viele ihrer Beiträge sind unterhaltsame Lip-Syncs, Tänze oder Trend-Videos, doch sie spricht auch regelmäßig über ihre psychische Gesundheit und ihre Behinderung.
Die Reaktionen darauf seien gemischt. "Immer wieder bekomme ich dumme und verletzende Kommentare. Am Anfang war das schwer, aber heute kann ich gut damit umgehen", sagt die 21-Jährige. Viele Nachrichten seien jedoch positiv: "Die User fühlen sich verstanden und gesehen."
Social-Media-Partnerschaften und ein Therapiehund
Ihre Followerinnen und Follower geben Lea Halt. In Zukunft möchte sie ihren Social-Media-Account weiter ausbauen und Partnerschaften mit Firmen und Organisationen eingehen. Dennoch fühlt sie sich manchmal allein, da sie niemanden kennt, der die gleiche Diagnose hat. "Es wäre schön, mich mit jemandem austauschen zu können, der das Gleiche durchmacht wie ich." Privat träumt Lea davon, bald in eine eigene Wohnung mit persönlicher Assistenz und einem Therapiehund zu ziehen. "Mein Ziel ist es, ein selbstständiges und normales Leben zu führen."
Auf den Punkt gebracht
- Lea, die mit dem seltenen Baller-Gerold-Syndrom geboren wurde und bereits 93 Operationen hinter sich hat, nutzt TikTok, um anderen Mut zu machen und über ihre psychischen Herausforderungen zu sprechen
- Trotz schwerer gesundheitlicher Rückschläge, wie einer Knochenkrebsdiagnose und der Amputation ihres rechten Fußes, hat sie eine starke Online-Präsenz aufgebaut und plant, ihre Social-Media-Aktivitäten weiter auszubauen, während sie von einem selbstständigen Leben träumt