Österreich
Seltene Krankheit lässt Knochen von Wienerin wachsen
Vor drei Jahren erhielt Christine W. (71) die Diagnose Morbus Paget – eine seltene Stoffwechselerkrankung, die Knochen ungehemmt wachsen lässt.
Vor rund fünf Jahren bemerkte Christine W. Veränderungen an ihrem linken Unterarm: "Ich hatte Schmerzen, so, als würden meine Knochen wachsen. An einer Stelle wurde es zudem immer ganz heiß", erinnert sich die Wienerin. Die 71-Jährige schenkte dem Ganzen jedoch keine Beachtung: "Ich habe mir zu lange Zeit gelassen."
"Irgendwann habe ich dann den Vierfüßler-Stand nicht mehr zusammengebracht, weil ich meinen Arm nicht ganz ausstrecken konnte. Ich bin einfach umgefallen", meint die Pensionistin. 2019 suchte die Wienerin einen Orthopäden auf: "Er hat mich zum MR geschickt. Als das Ergebnis da war, meinte er nur: 'Keine Angst, es ist kein Krebs!'"
„"Ich hätte nie an so eine Krankheit gedacht. Ich hatte Glück, dass sie bei mir diagnostiziert wurde, denn oft wird sie gar nicht erkannt" - Christine W.“
Nach einer Knochen-Biopsie stand schließlich die Diagnose fest: Morbus Paget, eine Stoffwechselerkrankung, bei der es an einer bestimmten Stelle zu einem ungehemmten und teils extremen Wachstum sowie einer Verdickung der Knochen kommt, meist an der Wirbelsäule, beim Becken, den Extremitäten oder dem Schädel. Etwa zwei bis drei Prozent der Bevölkerung in Österreich (ab 50 Jahren) sind davon betroffen, in manchen Ländern wie England tritt die Krankheit besonders häufig auf.
"Ich hätte nie an so eine Krankheit gedacht. Ich hatte Glück, dass sie bei mir diagnostiziert wurde, denn oft wird sie gar nicht erkannt", erklärt Christine W. Die 71-Jährige ist in einer Spezial-Ambulanz für seltene Knochenerkrankungen am Wiener Hanusch-Krankenhaus: "Dort habe ich eine Infusion mit Bisphosphonat bekommen. In einem Jahr weiß ich dann, ob es dauerhaft gewirkt hat. Im Moment gibt es auf jeden Fall bei mir keine Aktivität beim Knochenwachstum."
Wienerin gründete Morbus-Paget-Selbsthilfegruppe
Beschwerden hat die Wienerin allerdings trotzdem: "Die Knochen drücken in die angrenzenden Gelenke hinein, das verursacht Schmerzen, und ich muss daher Schmerzmittel nehmen. Auch Ergo- und Physiotherapie muss ich machen", meint Christine W.
Da es laut der Pensionistin keine eigene Selbsthilfegruppe für Morbus Paget in Österreich gibt, will die 71-Jährige nun eine gründen: "Ich bin gerade dabei, eine auf die Beine zu stellen. Eine eigene Facebook-Gruppe habe ich schon gegründet, jetzt habe ich auch mit [email protected] eine eigene E-Mail-Adresse eingerichtet. Es ist mir unglaublich wichtig zu erfahren, wie es anderen damit ergeht, und was ich von dieser seltenen Krankheit noch so alles zu erwarten habe", so Christine W.