Patrick (31) verbrennt nach wenigen Minuten in Sonne

Eine Wanderung am Berg, ein Spaziergang im Park, ein Bier im Schanigarten – was für viele ganz normal ist, ist für Patrick M. (31) schwer oder gar nicht möglich. Grund ist die "Schattenspringerkrankheit", an der der 31-Jährige leidet. Schon kurze Aufenthalte in der Sonne bedeuten für ihn Schmerzen und Verbrennungen. Dagegen gibt es zwar ein Medikament, dieses wurde dem Mann aber nicht bewilligt. Volksanwalt Bernhard Achitz machte schließlich die ORF-Sendung "Bürgeranwalt" auf M.s Schicksal aufmerksam – mit Erfolg.

"Der steirische Spitalsträger Kages prüfte nach den Anfragen von Volksanwaltschaft und ORF den Fall erneut und bewilligte die teure Behandlung nun doch", heißt es. Das könnte M. auch den großen Wunsch nach einer "kleinen Weltreise" erfüllen. Volksanwalt Achitz: "Wenn das Medikament wirksam ist, dann müssen es auch alle Betroffenen bekommen. Wir brauchen eine österreichweit einheitliche Lösung. Derzeit wird das Medikament nur in Graz und Innsbruck angeboten, das muss ausgebaut werden."

Verbrennungen und starke Schmerzen

Die "Schattenspringerkrankheit" heißt eigentlich erythropoetische Protoporphyrie (EPP) und ist eine sehr seltene genetische Stoffwechselerkrankung, bei der die Betroffenen schon nach wenigen Minuten auf Sonnenlicht mit starken Schmerzen und manchmal sichtbaren Verbrennungen reagieren. "Sie müssen auch an den heißesten Sommertagen lange Ärmel tragen und sich mit Handschuhen, Schal und einem Tuch vor dem Gesicht schützen. In Österreich dürften 25 bis 60 Menschen betroffen sein", so die Volksanwaltschaft.

Ein Medikament dagegen ist laut den Experten seit 2014 zugelassen, es müsse derzeit im Spital unter die Haut implantiert werden und sei sehr teuer: "Eine Behandlung kostet 14.500 Euro, bis zu sechs pro Jahr können notwendig sein." Achitz: "Wenn man statt ein paar Minuten einige Stunden im Freien verbringen kann, bedeutet das eine wesentliche Verbesserung der Lebensqualität. Nun gilt es, die Behandlung in ganz Österreich anzubieten und auch zu überprüfen, ob sie nicht auch bei niedergelassenen Ärzt*innen möglich ist."