Österreich
Nur Delfine können "Therapieversager" Luke helfen
Luke B. (9) leidet am seltenen White-Sutton-Syndrom. Da kein Medikament bisher geholfen hat, gilt er als "Therapieversager".
Sabine B. (35) ist eine starke, herzliche Frau – aber irgendwann musste auch sie sich geschlagen geben. Ihr Sohn Luke (9) leidet an einem seltenen Gen-Defekt, dem White-Sutton-Syndrom. Der Bub hat Schlafstörungen, kann Gefahren nicht erkennen, ist stark entwicklungsverzögert und hat eine massive Störung der Impulskontrolle.
Gefährliche Anfälle
"Er hat aggressive Anfälle, das kann sehr gefährlich werden. Er ist dann nicht mehr er selbst, geht auf sich selbst, mich und seine Schwester los oder demoliert sein Zimmer. Er agiert mit unglaublich brutaler Kraft und Gewalt. Einmal hat er sogar die Treppe seines Hochbetts einfach herausgerissen. In der Küche ist bei uns alles verriegelt, zum Essen bekommt er aus Vorsichtsgründen nur noch Plastik-Besteck", so die gebürtige Deutsche zu "Heute".
„"Ich habe sehr lange mit mir gekämpft, aber wir haben es einfach nicht mehr geschafft. Wir mussten Luke in einer WG unterbringen" - Mama Sabine B.“
Der Bub aus Rosegg (Kärnten) musste in einer WG untergebracht werden, kommt aber jedes Wochenende nach Hause: "Er hat jetzt schon eine immense Kraft, wir mussten ihn zum Schluss schon zu zweit festhalten. Zudem hat er Mitschüler attackiert. Ich habe sehr lange mit mir gekämpft, aber wir haben es einfach nicht mehr geschafft. Und ich konnte das als Mama nicht länger verantworten", meint Sabine B.
Schon früh war für die Handelsangestellte klar, dass mit Luke etwas nicht stimmt: "Er war nicht wie die anderen Kinder. Er ist schlecht gewachsen und mit einem Jahr noch immer nicht gekrabbelt. Wir wurden damals von Arzt zu Arzt geschickt, waren in zahlreichen Kliniken. Schließlich wurde eine Entwicklungsverzögerung mit Autismus-Spektrumsstörung diagnostiziert."
„"So weit wir wissen, ist Luke der Einzige in Österreich, der das White-Sutton-Syndrom hat" - Sabine B.“
Erst 2015 wurde dann das White-Sutton-Syndrom festgestellt: "So weit wir wissen, ist Luke der Einzige in Österreich, der die seltene Krankheit hat", berichtet Sabine B. Aufgrund der Entwicklungsverzögerung kann der Neunjährige weder lesen, schreiben, noch rechnen: "Er hat die Sprache eines Sechsjährigen. Er kennt zwar die Buchstaben, kann sie aber nicht zusammenführen."
Hinzu kommt, dass bei Luke kein Medikament lange wirkt: "Wir haben alles probiert, was es gibt. Aber er hat einfach einen zu starken Stoffwechsel. Kein Medikament hält bei ihm lange an. Im Spital haben sie ihn schließlich als 'Therapieversager' bezeichnet", so die Wahl-Kärntnerin. Da der Neunjährige sehr lange zum Einschlafen benötigt, erhält er allerdings Melatonin: "Auch hier bekommt er eine hohe Dosis, da es sonst nicht wirkt."
Nur Kontakt mit Tieren hilft Luke
Das Einzige, was Luke hilft, ist der Kontakt zu Tieren: "Seit zwei Jahren macht er eine Reittherapie. Seine Konzentration sowie die Grob- und Feinmotorik haben sich dadurch schon verbessert", meint Sabine B. Nun soll eine spezielle Delfintherapie weitere Fortschritte bewirken: "Zum Einen erhoffen wir uns kognitive Verbesserungen, dass seine Synapsen ein bisschen angeschubst werden, und er lernt, die Buchstaben zusammenzuführen. Zum Anderen wünschen wir uns einen emotionalen Fortschritt – dass er seine Wut besser unter Kontrolle bekommt und sich mehr spürt."
Seit 2008 ermöglicht das Projekt "With a dolphin smile" unter Iris Moser-Spitzenstätter Familien die Teilnahme auf der Insel Cozumel in Mexiko. Das Besondere: Es gibt dort keinen Wildfang, nur Nachwuchs durch Indoor-Geburten. "Für die Therapie stehen mehrere Delfine mit einer Zusatz-Ausbildung sowie Manatees (Rundschwanz-Seekühe) zur Verfügung. Bei Luke können wir ihm etwa ein Wort vorsagen. Wenn er es richtig nachspricht, kann der Delfin auf ein Zeichen hin nicken und Laute ausstoßen. Die Frequenzen stimulieren dann Lukes Gehirn", erklärt Moser-Spitzenstätter, selbst tiergestützte Therapeutin.
Spendenkonto für Luke eingerichtet
Doch die Kosten für den rund vierwöchigen Aufenthalt sind enorm: Die Arbeit der Therapeuten im "Dolphin Discovery Cozumel" ist zwar kostenlos, trotzdem muss die Familie rund 15.000 Euro aufbringen. "Wir haben Sonderkonditionen mit einem Hotel. Es kommen aber noch die Flüge, Mietauto, Reiseversicherung und UV-Kleidung dazu", meint Moser-Spitzenstätter vom Begegnungshof Moser.
Sabine B. kommt bereits für Lukes Logopädie und Psychotherapie auf: "Seine besonderen Bedürfnisse bedeuten für uns auch eine enorme finanzielle Belastung – 2200 Euro jeden Monat. Wir können das Geld für die Delfintherapie nicht selbst aufbringen. Daher haben wir auf lukeberner.blogspot.com ein Spendenkonto eingerichtet. Wir sind für jeden Cent dankbar", meint die 35-Jährige.