Schwere Schlafstörungen
Noch nie durchgeschlafen – Kinder-Reha half Julia (6)
Seit ihrer Geburt leidet Julia an Darm-Problemen und schweren Schlafstörungen. Die Sechsjährige hat noch keine Nacht durchgeschlafen.
Die ersten zwei Jahren mit Julia (heute 6) waren für Michaela H. (33) und ihren Mann eine Herausforderung: "Julia war von Geburt an ein Schreibaby, es hat gefühlt nie aufgehört. Jede Nacht war der reinste Albtraum. Sie maximal zwei Stunden am Stück geschlafen und ist dann von den Bauchschmerzen aufgewacht und hat geweint. Sie war dann ein bis zwei Stunden wach, hat dann wieder zwei Stunden Schlaf. So ging das jede Nacht", erinnert sich die zweifache Mama im "Heute"-Gespräch.
Was die Eltern aus Traun (OÖ) damals noch nicht wussten: Julia fehlten sehr viele Darmbakterien, sie hatte daher regelmäßig Schmerzen: "Alles, was sie gegessen hat, landete 1:1 in der Windel. Erst als sie 14 oder 15 Monate alt war, wurde das mit den Darmbakterien von unserem Hausarzt festgestellt, und sie hat dann welche in flüssiger Form erhalten. Nach der Kur ging es ihr deutlich besser."
„Sie hat noch nie durchgeschlafen. Früher hatten wir von sieben Nächten vier mit je drei Stunden Wachphase“
Neben dem Darm – "der Bauch ist ihr wunder Punkt, alles schlägt sich bei ihr sofort dorthin" – hat Julia auch massive Schlafstörungen: "Sie ist hochsensibel, macht sich 500 Mal mehr Gedanken als andere. Das schwirrt ihr dann alles im Kopf herum. Sie hat noch nie durchgeschlafen. Heuer war es von Jänner bis März extrem. Da hatte sie Wachphasen von drei Stunden und war voller Verzweiflung, weil sie einfach müde war, aber nicht einschlafen konnte", berichtet Michaela H.
Aktuell hat sich die Situation sehr gebessert – wesentlich dazu beigetragen hat eine fünfwöchige, psychosoziale Kinder-Reha im April und Mai im "Kokon" in Bad Erlach (NÖ), bei der sie von ihrer Mutter und ihrem Bruder (19 Monate) begleitet wurde: "Sie haben dort Kinder im gleichen Alter mit den gleichen Problemen in einer Gruppe zusammengefasst. Julia hatte Einzeltherapie bei einem Psychotherapeuten, aber auch Gruppentherapie mit den anderen Kindern. Sie sind zum Beispiel gemeinsam Klettern gegangen oder haben gekocht. Außerdem hat sie Physiotherapie und Heilmassagen bekommen", erzählt Michaela H.
Zwei Kinder-Rehas für Julia
Für Julia war es nicht die erste Kinder-Reha: Bereits mit 1,5 Jahren verbrachte sie aufgrund ihrer Darm-Probleme drei Wochen mit ihrer Mutter im Leuwaldhof in St. Veit im Pongau (Sbg.). Für Michaela H. und ihre Tochter waren beide Reha-Aufenthalte eine wichtige Hilfe: "Die Menschen, die dort arbeiten, sind freundlich, bemüht und oft auch herzlich. Zudem wird auf Wünsche, etwa beim Essen, eingegangen", resümiert die 33-Jährige.
Dass Julia in ihrem noch jungen Leben bereits zwei Rehas absolvieren konnte, hat sie u.a. einem Mann zu verdanken: Markus Wieser (59). Seit 2009 kämpft der Niederösterreicher – er ist auch Präsident der Arbeiterkammer NÖ – für die Kinder-Reha in Österreich, gründete sogar einen eigenen Förderverein.
„Das kann es ja nicht sein. Alles, was für Erwachsene normal war, hat es für Kinder nicht gegeben“
"Bei meiner damals 12-jährigen Tochter wurde im November 2008 akute myeloische Leukämie diagnostiziert. Nach der Behandlung im St. Anna Spital waren wir im Mai 2009 auf der Suche nach einer Reha, zu der wir mitkommen konnten. Das gab es aber damals nicht in Österreich", erinnert sich Wieser.
Der Niederösterreicher konnte nicht fassen, dass es in Österreich keine geeigneten Einrichtungen gibt: "Ich hab' mir gedacht: Das kann es ja nicht sein. Alles, was für Erwachsene normal war, hat es für Kinder nicht gegeben. Da gibt es die beste Akutversorgung. Aber, wenn das Kind austherapiert ist, ist eine Reha unmöglich. Das war meine Motivation, den Förderverein Kinderreha zu gründen", erzählt der 59-Jährige.
15 Jahre Förderverein Kinderreha
Buch zum 15-jährigen Jubiläum des Vereins
Für Wieser war damals "Klinken putzen" an der Tagesordnung, auch im Gesundheitsministerium wurde er vorstellig: Nachdem Bedarfszahlen erhoben und eine eigene Arbeitsgruppe im Ministerium eingerichtet wurde, gab es 2014 schließlich das Go für die Finanzierung. 2018 wurden die ersten Kinder-Rehas in Österreichs eröffnet: "Dass die Kinder mit ihren Familien auf Reha gehen können, ist ein Meilenstein in der Geschichte Österreichs. Mit einer Reha liegt der Heilungserfolg bei 80 Prozent", ist Wieser stolz.
Einen Blick hinter die Kulissen der politischen Verhandlungen, einen Überblick über die jetzige Versorgungssituation und Interviews mit den Primarärzten der sechs Reha-Zentren bietet auch das Buch "Ich würd' es wieder tun", das vor Kurzem zum 15-jährigen Jubiläum des Vereins Kinderreha erschienen ist.
Sechs Einrichtungen in ganz Österreich
Derzeit gibt es in Österreich sechs derartige Einrichtungen für Kinder und Jugendliche bis 18 Jahre in St. Veit im Pongau (Sbg.) Wildbad-Einöd (Stmk.), Rohrbach (OÖ), Judendorf-Straßengel (Stmk.), Bad Erlach (Niederösterreich) und Wiesing (T): "Es gibt insgesamt 343 Plätze. Ich bin zufrieden, die Anzahl ist ausreichend. Wir als Verein unterstützen die Eltern vor Ort, finanzieren zudem auch Outdoor-Therapie-Spielplätze", erklärt der 59-Jährige. Seit 1. November 2023 haben Eltern zudem Anspruch auf Freistellung für die Reha (max. vier Wochen pro Jahr), können so ihre Kinder, ohne extra Urlaub nehmen zu müssen, begleiten.
Auf den Punkt gebracht
- Julia, eine Sechsjährige aus Traun, leidet seit ihrer Geburt an schweren Darmproblemen und Schlafstörungen, was ihre ersten Lebensjahre für ihre Eltern äußerst herausfordernd machte
- Dank zweier Kinder-Reha-Aufenthalte, die durch den Einsatz von Markus Wieser und seinem Förderverein ermöglicht wurden, hat sich Julias Zustand deutlich verbessert, wobei sie von umfassenden Therapien und einer unterstützenden Gemeinschaft profitierte