Drei Monate nach ihrer Coronaerkrankung brach Sarah K. am 28. Dezember 2020 zusammen. "Ich hatte hohes Fieber, habe unscharf gesehen, konnte nicht mehr gehen oder mich artikulieren", erzählt sie im Gespräch mit "Heute". Monatelang befand sich die 37-Jährige in dem Zustand. "Ich habe mich von Ärzten untersuchen lassen, aber niemand konnte mir sagen, was los ist. Viele glaubten, es würde sich um Long-Covid handeln."
Der Versuch, ihren Körper durch Fitness wieder aufzubauen, verschlechterte den Gesundheitszustand der Wienerin aber nur. Über 30 Mediziner suchte sie auf, bis ihr schließlich die richtige Diagnose gestellt werden konnte. "Ich leide an ME/CFS, was durch einen viralen Infekt ausgelöst werden kann." Durch das chronische Fatigue-Syndrom hat sich der Alltag der 37-Jährigen drastisch verändert. "Ich hatte zwei Jobs, ein Doktoratsstudium und war auch als Selbstständige tätig. Ich war gerne unterwegs, bin oft wandern gegangen. Das geht nun alles nicht mehr. Ich bin nicht mehr selbstständig, brauche Hilfe im Haushalt und bin auf den Rollstuhl angewiesen."
Rund 75 Prozent der Erkrankten nicht arbeitsfähig
Auch starke Muskelschmerzen plagen die Wienerin. "Die Krankheit wird oft mit Depressionen verwechselt. Das ist fatal, weil es keine psychische Erkrankung ist. Ich würde ja gerne mehr machen, aber ich schaffe es nicht einmal, ein Buch zu lesen. Das war früher ein wichtiger Bestandteil meines Lebens", so die Wienerin. Mittlerweile hat Sarah K. eine körperliche Einschränkung von 70 Prozent. "Vor sechs Monaten habe ich für Pflegegeld eingereicht. Es gab zwei Mal eine Begutachtung, aber ich habe noch nichts gehört."
„"Die Krankheit wird oft mit Depressionen verwechselt. Das ist fatal, weil es keine psychische Erkrankung ist. Ich würde ja gerne mehr machen, aber ich schaffe es nicht einmal, ein Buch zu lesen."“
Seit Jänner ist die 37-Jährige nun schon im Krankenstand. "Es wird darauf hinauslaufen, dass ich auch meine Doktorarbeit abbrechen muss." Ein emotional herausfordernder Schritt für die Wienerin. Die Hoffnung will sie sich aber nicht nehmen lassen. "Mein größter Wunsch ist es, selbstständig und unabhängig leben zu können."
Zwischen 26.000 und 80.000 Menschen in Österreich sind laut der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS von der Krankheit betroffen, meist steht ein Infekt am Beginn. Die Erkrankung führt, je nach Ausprägung, bei den meisten zu schweren körperlichen Einschränkungen: "Rund 75 % der Betroffenen sind nicht arbeitsfähig", meint Astrid Hainzl von der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS.
Bevor Sarah K. am chronischen Fatigue-Syndrom erkrankte, war sie sportlich unterwegs: "Ich bin gerne wandern gegangen."
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Petition gestartet, um Krankheit anzuerkennen
Der Schweregrad variiert dabei: "Es ist mehr als eine Müdigkeit oder eine Erschöpfung. Es ist eine enorm gesenkte Leistungsfähigkeit. Manche können nicht mehr den Geschirrspüler ausräumen, andere schaffen es nicht einmal mehr aufs WC." Das Hauptsymptom: Post-Exertional Malaise (PEM): "Nach körperlicher oder geistiger Anstrengung kommt es zu einer Zustandsverschlechterung, etwa schon nach dem Duschen."
Laut Hainzl ist die Diagnosefindung, wie im Fall von Sarah K., sehr langwierig. "Die Krankheit ist noch sehr unbekannt, die Schwere wird meist verkannt. Betroffene werden oft nicht ernst genommen und als psychisch krank stigmatisiert. Wenn die Diagnose dann gestellt ist, wird sie nicht anerkannt. Viele Gutachter kennen die Krankheit einfach nicht."
Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS hat nun eine Petition gestartet, damit die Krankheit endlich offiziell anerkannt, die medizinische Versorgung und finanzielle Absicherung der Betroffenen gewährleistet und die Forschung gefördert wird. Die Petition kann noch bis Sonntag unterzeichnet werden.
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