Baby muss alle 2 Stunden baden, um zu überleben

Sie war kaum auf der Welt, da war ihr Körper schon von unzähligen offenen Wunden übersät. Schuld ist eine seltene Krankheit, für die es keine Heilung gibt.

Im Leben der kleinen Anna aus dem Bundesstaat New York waren nur die ersten Minuten unbeschwert. Dann verdickte sich plötzlich die Haut des kleinen Mädchens und brach auf, wie ihre Mutter Jennie Wilklow erzählt: "Kaum hatte ihre Haut Kontakt mit der Luft, war ihr Körper mit offenen Wunden übersät."

Selbst die Krankenhausmitarbeiter seien "sichtlich erschüttert" gewesen – vor allem als dem erst wenige Minuten alten Mädchen die Augen zuschwollen und die Blutzirkulation in Händen und Füssen unterbrochen worden sei.

Die Ärzte diagnostizierten bei Anna Harlekin-Ichthyose, eine sehr seltene Hauterkrankung, die nur einen von einer Million Menschen betrifft (siehe unten) und die häufig rasch tödlich endet.

Keine Einnahmen, steigende Kosten

Zwar überstand Anna die ersten kritischen Tage – sie feierte im September 2018 ihren ersten Geburtstag – doch von einem normalen Leben kann sie – wie auch ihre Eltern – weiterhin nur träumen. Denn die Behandlung der Fischschuppen-Krankheit ist äußerst aufwendig, zeit- und kostenintensiv.

Um Infektionen der Haut zu vermeiden, muss diese kontinuierlich feucht gehalten werden. Deshalb cremt Jennie Anna mehrmals pro Tag mit einer Heilsalbe ein. Zusätzlich muss das kleine Mädchen mehrmals täglich jeweils zwei Stunden in einer speziellen Lösung baden. Schließlich muss die Kleine auch regelmäßig zur Ergo- und Physiotherapie, um die Beweglichkeit zu erhalten.

Damit sie das straffe Programm stemmen kann, musste die Mutter ihren Job aufgeben. Nun wird das Geld der Familie knapp und Jennie befürchtet, Medikamente, Salben und Mullbinden nicht mehr lange bezahlen zu können. In ihrer Not hat sie ein Crowdfunding ins Leben gerufen.

Diagnose: Harlekin-Ichthyose

Die auch als Fischschuppen-Krankheit bezeichnete Störung wird durch Genmutationen ausgelöst. Diese sorgen dafür, dass die Haut am ganzen Körper stark verhornt, ohne dass sie abgestoßen wird.

Stattdessen formt sich eine Art Schuppenpanzer, der die Bewegungsfreiheit der Betroffenen stark einschränkt, ihnen das Atmen und Essen erschwert und sie entstellt: Aufgrund der gespannten Haut kehren sich Augenlider und Lippen nach außen. Auch tiefe Hautrisse sind typisch.

Die Krankheit ist nach wie vor nicht heilbar. Allerdings sind die Überlebenschancen heute dank technischen Fortschritts deutlich größer als noch vor einigen Jahren, als die betroffenen Neugeborenen meist wenige Tage nach der Geburt verstarben.

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