Bub mit zwei Gesichtern sollte sterben: Jetzt ist er 18

Eigentlich sollte Tres Johnson laut den Ärzten gar nicht mehr am Leben sein. Die prognostizierten dem Buben bei seiner Geburt nämlich keine großen Überlebenschancen. Der Grund: Die Missbildung seines Kopfes. Tres wird mit Diprosopus geboren, auch kraniofaziale Duplikation genannt. Der Bub aus Missouri (USA) hatte eine großen Spalte in seinem Kopf, zwei Paar Nasenlöcher und kognitive Verzögerungen. "Als er geboren wurde, hatte er eine so große Spalte, dass sie bis in den Nasengang reichte und man in seine Nasennebenhöhlen sehen konnte, da sie ganz offen waren. Sein eines Auge sah aus, als würde es herausragen und das andere hineingesaugt", so Tres' Mutte gegenüber der "Sun".

Nur 36 Betroffene weltweit

Die Zahl jener Babies, die mit der Genmutation geboren werden und überleben, ist verschwindend gering, denn die meisten werden tot geboren. Betroffenen haben eine maximale Lebenserwartung von nur zehn Jahren. Nicht so Tres. Er feierte vor kurzem seinen 18. Geburtstag. Auf Instagram dokumentiert Tres' Mutter das Leben ihres außergewöhnlichen Kindes.

Weltweit gibt es nur 36 Menschen mit dieser Erkrankung, die durch das "Sonic the Hedgehog" (SHH)-Gen verursacht wird, das die Form des Schädels verändert. Das Gen trägt diesen Namen, weil es mit Dentikeln bedeckt ist – kleine Punkte, die den Stacheln eines Igels ähneln. Dieses Protein und sein entsprechendes Gen spielen eine wichtige Rolle bei der Bildung der Gesichtszüge während der embryonalen Entwicklung. Unter anderem regelt es die Breite der Gesichtszüge. Im Übermaß führt es zur Verbreiterung der Gesichtszüge und zur Duplizierung von Gesichtsstrukturen. Unzureichende Mengen dieses Proteins hingegen führen zu gegenteiligen Ergebnissen, wo Gesichtsstrukturen nicht ausreichend ausgebildet werden.

400 Anfälle pro Tag

Im Laufe der Jahre musste Tres mehrere Operationen über sich ergehen lassen, darunter Operationen zur Schließung der Spalte und einige Operationen, die darauf abzielten, seinen Schädel so umzuformen, dass sein Gehirn von dem hohen Druck befreit wurde, der ihm früher Hunderte von Anfällen am Tag bescherte. Da Tres auch an Epilepsie leidet, nimmt er Cannabisöl. So konnte die Anfälle von 400 pro Tag auf 40 reduziert werden.

Geistig befindet sich der 18-Jährige jedoch auf dem Niveau eines Kleinkindes. Grund dafür sind Zysten in seinem Gehirn. "Aber er verbessert sich schrittweise in allen Bereichen", so seine Mutter. "In Bezug auf die Mobilität wurde uns gesagt, dass er nie laufen würde, aber das hält ihn nicht davon ab, es zu versuchen und auf seinem Hintern herumzukrabbeln. "Viele Leute, die sehen, was mit unserem Sohn passiert ist, halten es für eine Tragödie, aber er ist immer noch bei uns, und das ist für mich das Wichtigste. Mein Ziel ist es, ihn hier zu behalten und sicherzustellen, dass er weiß, wie sehr er geliebt wird, egal wie lange er lebt."

"Tötet ihn"

Die Familie wurde oft beleidigt und verletzt, wenn die Leute ihren Sohn sehen. Aber anstatt sich zu verstecken, bekämpfen sie die Ignoranz mit Aufklärung und Bewusstseinsbildung. "Ich habe im Laufe der Jahre jeden nur denkbaren Kommentar gehört, von 'tötet ihn' bis hin zu 'egoistisch', weil ich ihn am Leben gelassen habe. Nach so vielen Jahren musste ich einfach meinen Stolz herunterschlucken, versuchen, ruhig zu bleiben und ihnen den Zustand meines Sohnes zu erklären. Nachdem ich mit ihnen gesprochen habe, sehen sie meine Perspektive und fragen regelmäßig, wie es Tres geht", erklärt Mutter Brandy den Alltag mit Tres.