Todkranker Michael: Familie setzte alles auf eine Karte

Die Eltern des kleinen Michaels (6) merkten bereits früh nach seiner Geburt, dass mit ihrem Sohn etwas nicht stimmt. Nach einer "18-monatigen diagnostischen Odyssee" erhalten sie schließlich die schockierende Diagnose: Michael leidet an der äußerst seltenen Krankheit spastische Paraplegie 50.

Nur etwa 100 betroffene Menschen weltweit

Weltweit leiden nur etwa 100 Menschen an der neurologischen Krankheit. Laut den Ärzten wird er mit zehn Jahren seine Beine nicht mehr bewegen können, mit 20 querschnittsgelähmt sein und wahrscheinlich nicht älter als 30 Jahre werden.

Trotz dieser düsteren Prognose gibt sein Vater Terry Pirovolakis aus Toronto (Kanada) nicht auf. Er investiert sein gesamtes Vermögen in die Forschung, wie die "Bild" schreibt. Jetzt gibt es endlich ein bahnbrechendes Medikament, das Michael und anderen betroffenen Kindern tatsächlich hilft.

Symptome der Krankheit

Zu den Symptomen der spastischen Paraplegie 50 (SPG50) gehören unter anderem ein "schlaffes" Erscheinungsbild im Säuglingsalter aufgrund einer verringerten Muskelspannung, Krampfanfälle sowie eine fortschreitende Spastik und Lähmung der unteren Extremitäten.

"Es ist unfassbar, dass unser fröhlicher, lebhafter kleiner Junge sich allmählich zurückentwickelt und durch diese schreckliche Krankheit verloren geht", sagte Terry Pirovolakis 2018, kurz nach der Diagnose. "Wir werden nicht untätig zusehen, wie uns Michael genommen wird."

Alle Ersparnisse in Forschung gesteckt

Auf einer Konferenz über Gentherapie spricht Pirovolakis mit Experten und trifft danach gemeinsam mit seiner Familie eine weitreichende Entscheidung: Sie verpfänden ihr Haus und lösen ihre gesamten Ersparnisse auf, um ein Forschungsteam am Southwestern Medical Center in Texas (USA) zu finanzieren.

Nach jahrelanger Forschung gelingt es den Experten, die Ausbreitung der Krankheit zunächst bei Mäusen und später in menschlichen Zellen zu stoppen. In Zusammenarbeit mit einem Pharmaunternehmen in Spanien entwickeln sie ein Medikament und erhalten schließlich die Genehmigung, es an Michael zu testen. Im März 2022 erhält Michael eine auf ihn zugeschnittene Gentherapie – welche erfolgreich ist. Sein Zustand verbessert sich zunehmend, und heute, im Alter von sechs Jahren, ist er stabil.

"GoFundMe" soll helfen

Auch anderen Patienten konnte bereits geholfen werden. Drei Kinder in Dallas (US-Bundesstaat Texas) und zwei Kinder in Spanien haben das Medikament bereits erhalten. Bislang konnten jedoch keine Pharmahersteller für größere Studien überzeugt werden. "Kein Investor wird Ihnen Geld für die Behandlung einer Krankheit geben, die keinen Gewinn abwirft", so Terry Pirovolakis. "Das ist das Dilemma, in dem wir stecken."

Auf dem Portal "Gofundme" sammelt die Familie deshalb weiterhin Spenden zur Entwicklung des Medikaments und zur Bekämpfung der tödlichen Krankheit. Das Spendenziel beträgt vier Millionen kanadische Dollar, fast drei wurden bisher gespendet.