Seltene Erbkrankheit
Benefiz für schwerkranke Schwestern Lilian und Elena
Lilian (14) und Elena (9) aus NÖ haben eine seltene Generkrankung. Die tapferen Schwestern benötigen dringend finanzielle Unterstützung.
Sie teilen dasselbe Schicksal: Die Schwestern Lilian (14) und Elena (9) können weder sprechen, noch gehen. Die beiden Mädchen aus dem Bezirk Gänserndorf (NÖ) haben eine seltene Erbkrankheit, die zu einer schweren Entwicklungsstörung geführt hat. Sie wachsen bedeutend langsamer, als andere Kinder in ihrem Alter, leiden unter Epilepsie, und sind auf einen Rollstuhl angewiesen.
Ihre Eltern kümmern sich aufopferungsvoll um sie, dennoch benötigen Lilian und Elena eine 24-Stunden-Pflege, die allerdings hohe Kosten für die vierköpfige Familie verursacht. Zudem absolvieren die Schwestern teure Spezialtherapien, die ihre Sprach-, Steh- und Gehfähigkeit fördern sollen. Die Krankenkasse übernimmt davon aber nur einen geringen Teil.
Weihnachtsgala für schwerkranke Kinder
Der Verein "Mit Musik zur Menschlichkeit" (Kinderlichtblick) veranstaltet daher für Lilian, Elena und andere schwerkranke oder beeinträchtigte Kinder am Sonntag, 15. Dezember, eine Weihnachts-Spendengala mit Tombola im Gasthaus Koci (23., Draschestraße 81). Der Abend steht unter dem Motto "Herr-liche Weihnachten. Ein Abend mit 4 tollen Stimmen und Genres" und beginnt um 17 Uhr. Einlass ist bereits um 16 Uhr, der Eintritt kostet 16 Euro.
"Da wir schwerkranke und behinderte Kinder trotz unserer gesundheitlichen Verfassung nicht im Stich lassen wollen, werden wir auch 2025 mit Unterstützung unseres Teams Veranstaltungen organisieren", berichtet Organisatorin Ingrid Musil, die derzeit nach einer überstandenen Krebserkrankung selbst noch bettlägrig ist.
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Auf den Punkt gebracht
- Lilian (14) und Elena (9) leiden an einer seltenen Erbkrankheit, die zu schweren Entwicklungsstörungen führt und sie auf einen Rollstuhl angewiesen macht.
- Um die dringend benötigte 24-Stunden-Pflege und teure Spezialtherapien zu finanzieren, organisiert der Verein "Mit Musik zur Menschlichkeit" am 15. Dezember eine Weihnachts-Spendengala im Gasthaus Koci.