Wienerin mit Vitiligo – "Dagegen gibt es nichts"

Der 25. Juni ist der Welt-Vitiligo-Tag und möchte Bewusstsein und Aufmerksamkeit für die Autoimmunerkrankung schaffen, für die es bis heute zwar keine Heilung, aber Behandlung gibt. Bis zu 100.000 Betroffene gibt es in Österreich. "Heute" sprach mit einer davon.

Vor 20 Jahren bemerkt die Wienerin Annette-Marie zum ersten Mal einen kleinen weißen Fleck in ihrem Mundwinkel. Bald darauf folgen weitere Flecken an den Händen und am Körper. Durch eine TV-Reportage wird sie erstmals auf die Autoimmunerkrankung Vitiligo aufmerksam. Der Besuch beim Hautarzt ernüchtert die damals Anfang 20-Jährige. "Dagegen gibt es nichts", heißt es.

Therapie am Toten Meer

Aufgrund der psychischen Belastung, die mit ihrem veränderten Erscheinungsbild einhergeht, gibt sich die junge Frau mit der Diagnose "unheilbar" nicht zufrieden und beginnt auf eigene Faust zu recherchieren. "Mir persönlich hilft es, regelmäßig ans Tote Meer zu fliegen", erzählt Annette-Marie im Gespräch mit "Heute". Seit 10 Jahren ist sie einmal im Jahr für vier Wochen in Jordanien, um ihre Vitiligo zu therapieren und trifft dort auf andere Betroffene. "Durch den Austausch mit anderen Betroffenen fühlt man sich nicht so allein und ausgeschlossen. Das hilft der psychischen Verfassung ungemein." Annette-Marie erzählt von Betroffenen, die sich ihr Leben lang nicht in die Sonne trauen, aus Angst, man würde die Flecken sehen. Doch genau das sei kontraproduktiv. Durch die Sonneneinstrahlung würde die Pigmentproduktion der Haut angeregt werden, sodass aus der pigmentlosen, weißen Haut, "normale" Haut wird. Annette-Marie ist von der Kur überzeugt. Nach jedem Aufenthalt zeigen ihre weißen Flecken eine Re-Pigmentierung, die bis zu vier Monate anhält. Beim "Sonnenbaden" kommt es natürlich auf die Dosis an. Denn zu viel Sonne ist auf der de-pigmentierten Haut natürlich gefährlich, denn es besteht Sonnenbrandgefahr. Ein Sonnenschutz ist daher unerlässlich.

Unberechenbare Krankheit

Damals wie heute bemerkt Annette-Marie Reaktionen anderer Menschen, wenn sie in der Öffentlichkeit unterwegs ist. "Heute trifft es mich aber nicht mehr so, wie es mich als junge Frau getroffen hat". Heute ist Annette-Marie 43 Jahre alt und hat sich mit ihrer Erkrankung arrangiert. Das Selbstbewusstsein kam jedoch nicht über Nacht. Ihr Umfeld ist ihr dabei eine große Stütze. "Diese Selbstsicherheit, die ich heute habe, hatte ich zu Beginn der Erkrankung nicht. Die ist erst über die Jahre gewachsen". Nur wenn ein neuer Schub kommt, knickt sie heute noch ein. Wann der kommt, ist nicht vorhersehbar. "Im Laufe der Jahre haben sich Flecken zwar zurückgebildet, aber bei einem neuen Schub können von heute auf morgen 30 neue Flecken auftauchen".

Aufklären und ermutigen

Aus eigener Erfahrung weiß Annette-Marie, welcher Leidensdruck auf den Betroffenen lastet. "Viele haben Angst vor Stigmatisierung und davor, ihren Job zu verlieren." Daher ist es ihr ein Anliegen, anderen Menschen mit Autoimmunerkrankungen helfen. Deshalb macht die Wienerin aktuell die Ausbildung zur Lebens- und Sozialberaterin. "Ich möchte andere dazu ermutigen, offen mit ihrer Erkrankung umzugehen, sich nicht zu verstecken und zum Arzt zu gehen." Eine Selbsthilfegruppe für Vitiligo-Betroffene gibt es aktuell noch nicht. Annette-Marie inzwischen öfters darauf angesprochen, ob sie eine solche gründen würde. Abgeneigt wäre sie jedenfalls nicht. "Es wäre jedenfalls sehr sinnvoll, eine zu gründen. Bei 100.000 Betroffenen in Österreich ist sie gesundheits- und gesellschaftspolitisch überfällig, davon bin ich überzeugt."