Moebius-Syndrom
Wegen seltener Krankheit kann Frau nicht lachen
Seit ihrer Geburt ist Paula Paivas Gesicht ohne Ausdruck. Sie leidet an einer muskellähmenden Krankheit, die nur 1 aus 4 Millionen Menschen betrifft.
Immer lächelnde Influencer können leicht neue Follower gewinnen, indem sie ihre Zähne mit einem fröhlichen Grinsen in den sozialen Medien blitzen lassen. Paula Paiva kann das ihren Followern nicht bieten, denn sie leidet am Moebius-Syndrom, einer seltenen Krankheit, die es ihr körperlich unmöglich macht, ein Lächeln zu zeigen. "Ich kann nicht lächeln, meinen Mund oder meine Augen schließen oder irgendeine Emotion zeigen", erklärt die 26-Jährige aus Rolândia (Brasilien). "Ich habe deswegen Angst." Ihren Followern erklärte die junge Frau ihren seltenen Zustand mit den Worten: "Ich habe ein seltenes Syndrom ... und es besteht aus einer Gesichtslähmung. Ich habe alle Muskeln in meinem Gesicht, aber sie funktionieren nicht – sie sind gelähmt."
Von Geburt an ausdruckslos
Seit ihrer Geburt ist Paivas Gesicht völlig ausdruckslos. "Ich bin auf der Intensivstation gelandet, weil sie mir eine Sonde legen mussten, weil ich keine Muttermilch bekommen konnte", sagt sie gegenüber JamPress. Das liegt daran, dass Moebius-Betroffene keinen Saugreflex mit dem Mund bilden können. "Der damalige Arzt konnte keine Diagnose stellen und sagte, ich hätte eine Lebenserwartung von höchstens drei Jahren." Nach drei Monaten und zahllosen Tests wurde bei Paiva das Möbius-Syndrom diagnostiziert – eine neurologische Störung, die eine Gesichtslähmung und die Unfähigkeit, die Augen von einer Seite zur anderen zu bewegen, verursacht. Die Störung wird durch das Fehlen oder die Unterentwicklung des sechsten und siebten Hirnnervs verursacht, die die Augenbewegungen und den Gesichtsausdruck steuern. Das Möbius-Syndrom betrifft etwa 1 von 4 Millionen Menschen weltweit, darunter auch Tayla Clement aus Neuseeland, die ihre ständige Grimasse berüchtigt als "Resting Bitch Face" bezeichnet. Im August 2022 wurde die Blondine von einer Modelagentur angeworben, um auf die angeborene Krankheit aufmerksam zu machen.
Das Möbius-Syndrom wurde 1888 erstmals von Paul Julius Möbius, einem Neurologen aus Leipzig, beschrieben und später nach ihm benannt. Es zählt zu den sehr seltenen Syndromen. Ursächlich für das Möbius-Syndrom ist eine Unterentwicklung des VI. und VII. Hirnnerven. Der VI. Hirnnerv ist für die seitliche Bewegung des Auges verantwortlich, der VII. Hirnnerv steuert die mimische Muskulatur. Die Ursachen sind bis zum heutigen Zeitpunkt noch nicht völlig geklärt. Das weite Spektrum der angeborenen Fehlbildungen deutet auf Störungen während der frühen embryonalen Entwicklung hin. Auch genetische Ursachen, Schwangerschaftstrauma, Drogenmissbrauch werden als ursächlich diskutiert.
Die Symptome sind von Geburt an vorhanden, da die Patienten nicht lächeln, die Stirn runzeln oder die Augenbrauen hochziehen können. Die Erkrankung beeinträchtigt auch die Muskeln, die die Augen steuern, so dass die Patienten ihren Kopf bewegen müssen, um von einer Seite zur anderen zu schauen. In einigen Fällen sind die Patienten nicht in der Lage, zu blinzeln oder ihre Augen zu schließen, was zu Augentrockenheit oder Reizungen führen kann. Das Möbius-Syndrom kann mit anderen klinischen Symptomen einhergehen, darunter: Schielen, Schwerhörigkeit, Klumpfuß, Hand-, Fuß- oder andere Gliedmaßenanomalien, angeborene Herzkrankheit, Entwicklungsverzögerungen, Autismus, Zahnprobleme oder Schlafstörungen. Betroffene haben meistens eine normale Intelligenz, aber aufgrund ihrer fehlenden Mimik hält man sie oft für dumm oder unfreundlich.
Mobbing-Opfer
Paiva musste sich körperlichen und sprachlichen Therapien sowie einer Reihe von Augenoperationen unterziehen. "Ich habe mich so gut wie möglich entwickelt und mich jeden Tag verbessert", sagt sie, deren Fortschritte langsam, aber stetig vorangingen. "Zum Beispiel habe ich meine ersten Schritte erst an meinem zweiten Geburtstag gemacht." Außerdem kämpfte sie ihr Leben lang mit bösartigen Hänseleien. "Ich erinnere mich, dass ich immer wieder schräge Blicke, Witze und verletzende Kommentare bekam", erinnert sie sich. "Aber die schlimmste Zeit war zwischen dem 10. und 12. Lebensjahr. Also habe ich mich isoliert, um böse Kommentare zu vermeiden."
Online-Karriere seit 2020
Aufgrund der intensiven Hänseleien wechselte Paiva schließlich die Schule, wo sie Freunde fand und akademisch erfolgreich war. Als junge Erwachsene begann sie im Jahr 2020, ihr Leben mit dem Online-Publikum zu teilen. Dieser mutige Schritt weckte sofort das Interesse von Menschen auf der ganzen Welt. "Ich erhielt viele Kommentare, in denen ich gefragt wurde, was an meinem Gesicht anders sei. Ich machte ein Video, in dem ich darüber sprach, und es ging viral", so Paiva. "Innerhalb von zwei Tagen habe ich 10.000 Follower gewonnen. Trotz der Popularität ihrer Beiträge wird Paiva immer noch von grausamen Cybermobbern belästigt. Die fiesen Sticheleien würden jedoch verblassen im Vergleich zu der immensen Freude, die ihr die Online-Arbeit bringt. "Es gibt Kommentare über mein Gesicht, meine Augen. Aber ich lebe meinen Traum, als Influencerin zu arbeiten, und das ist ein kleiner Preis, den wir zahlen. Ich versuche, es einfach zu ignorieren."