Granulomatose mit Polyangiitis
Diese Krankheit deformiert dein ganzes Gesicht
Amanda Kenvyns Krankheit hat bereits mehrere Organe angegriffen – unter anderem ihre Nase. Heilung gibt es keine. Wie die Mutter damit umgeht.
Die ersten Symptome traten auf, als sie hochschwanger war, und blieben auch nach der Geburt bestehen, aber die Ärzte sagten ihr, das sei normal und es würde ihr bald besser gehen. Dem war jedoch nicht so. Schließlich wurde bei Amanda Kenvyn aus Lincolnshire (Großbritannien) Granulomatose mit Polyangiitis (GPA), eine Entzündung der Blutgefäße in Nase, Nebenhöhlen, Lunge, Rachen und Nieren, diagnostiziert.
Da die Krankheit unter anderem auch ihre Luftröhre angreift und sie verengt, muss sich Amanda alle sechs Monate einer Operation an der Luftröhre unterziehen, um sie wieder zu öffnen, da sie ansonsten ersticken würde. Auch ihre Augen sind betroffen. "Ich musste mir in beide Augen Lester-Jones-Glasröhrchen (Tränenwegsbypass) einsetzen lassen, um Infektionen zu verhindern."
Die ersten Symptome
Die ersten Symptome, darunter Kopf- und Gelenkschmerzen sowie ein großer Abszess an der Brust, traten bei Amanda auf, als sie mit ihrem Sohn Toby schwanger war, der inzwischen zwei Jahre alt ist. Die Ärzte versicherten ihr, dass die Symptome nach der Geburt verschwinden würden, doch stattdessen litt sie zunehmend unter Kopf- und Nebenhöhlenschmerzen. Die Verwaltungsassistentin konnte Toby nicht mehr aus seinem Bettchen heben, weil sie kein Gefühl mehr in den Händen hatte.
Die heute 33-Jährige sagte im Interview mit der englischen "Sun": "Ein paar Mal verlor ich das Gefühl in meinen Beinen, so dass mein Mann mich ins Krankenhaus bringen musste. Die Ärztin, wusste nicht, was mit mir los war. Meine Blutwerte waren normal, abgesehen von meinen Infektionsmarkern." Als eine Freundin sie auf ihre veränderte Nase anspricht, ging Amanda wieder zur Ärztin. Da kam zum ersten Mal der Verdacht der seltenen Granulomatose mit Polyangiitis auf – 15 Monate nach Auftreten der ersten Symptome. Das warf Amanda völlig aus der Bahn. "Ich hatte viele Fragen und habe gegoogelt – aber es hat meine psychische Gesundheit sehr belastet, und ich bin nicht mehr die Person, die ich vorher war. Früher war ich eine lustige, quirlige und aufgeschlossene Person, aber jetzt fällt es mir schwer, mich damit abzufinden."
Die Granulomatose mit Polyangiitis (GPA) gehört zu den seltenen Erkrankungen und ist eine rheumatische Systemerkrankung des Gefäßsystems, die mit granulomatösen Veränderungen der Atemwege (körnchenförmige Gewebeneubildungen) und einer Entzündung der mittleren und kleinen Blutgefäße einhergeht. Der Beginn kann schleichend oder akut sein, das gesamte Spektrum der Erkrankung kann sich erst nach Jahren entwickeln. Einige Patienten zeigen zunächst Symptome im oberen und unteren Respirationstrakt, es kann in weiterer Folge aber jedes Organ des Körpers betroffen sein. Die Ursache für GPA ist unbekannt, man geht jedoch davon aus, dass sie mit einem Problem des Immunsystems zusammenhängt.
Neues Gesicht
Weil sich ihr Aussehen drastisch verändert hat, ist Amanda am Boden zerstört. Sie hat das Gefühl, ein "neues Gesicht" zu haben. Amanda sagte: "Ich musste von Vollzeit- auf Teilzeitarbeit umstellen und leide unter extremer Müdigkeit, sodass ich jeden Abend um 20 Uhr im Bett liege." Außerdem musste sie aus ihrem geliebten Haus ausziehen, weil sie die Treppe nicht mehr hochgehen konnte. "Ich leide täglich unter Nasenbluten, weil die Krankheit meine Nebenhöhlen und mein Gesicht angreift. Wenn ich huste oder zu stark lache, fängt es an zu bluten."
Immuntherapie
Amanda hat sich einer Immuntherapie unterzogen und wird in Zukunft möglicherweise eine dreimonatige intensive Chemotherapie benötigen, um zu verhindern, dass die Krankheit ihr restliches Gesicht angreift. "Die Immuntherapie braucht Zeit, um sich aufzubauen.Ich werde eine weitere Runde bekommen, und wenn das nicht hilft, muss ich vielleicht drei Monate lang eine intensive Chemotherapie bekommen, wie sie Krebspatienten bekommen."
Amandas Ehemann hat eine Go-Fund-Me-Kampagne ins Leben gerufen, um die Mutter zu unterstützen. "Mein Mann und mein Sohn sind unglaublich und waren immer für mich da, wenn es mir schlecht ging."