12-Jährige hat Kinder-Alzheimer – und wird sterben

Alzheimer prognostizieren und im besten Fall zu können, ist eines der brennenden Themen in der Medizin. Die Forschung läuft auf Hochtouren, um dem krankhaften Vergessen nicht mehr ohnmächtig ausgeliefert zu sein. Alzheimer ist eine Alterserkrankung, kann aber – wenn auch selten – jüngere Menschen unter 65 Jahren treffen.

Sanfilippo-Syndrom

Es gibt sogar eine Art Kinder-Alzheimer, das Sanfilippo-Syndrom. An diesem leidet die 12-jährige Alivia Funke aus Texas (USA). Dabei handelt es sich um eine seltene, unheilbare, genetisch bedingte neurodegenerative Erkrankung.

Um das Bewusstsein für diese ungewöhnliche Krankheit zu schärfen, erzählte ihre 37-jährige Mutter Ashley nun der "Daily Mail", wie bei ihrer Tochter bereits mit sechs Jahren die Diagnose gestellt wurde. Das ist viel später als bei anderen betroffenen Kindern. Im Alter von sechs Jahren begann Alivia in der Schule abzufallen und hatte Schwierigkeiten, neue Informationen aufzunehmen. Vier Jahre später wurde bei der damals 10-Jährigen ADHS und Autismus diagnostiziert. Doch als ihre Tochter 12 Jahre alt wurde, wusste Ashley, dass ihr Kind an etwas viel Ernsterem litt. Als sich Alivias Gesundheitszustand immer weiter verschlechterte, ließ die Mutter bei Alivia einen Gentest machen. Er fiel positiv für das Sanfilippo-Syndrom aus. Das Mädchen leidet an Typ A der Erkrankung. Dies ist die aggressivste Form und führt zu früher Demenz, Schwierigkeiten beim Gehen und Sprechen und kann sogar die Entwicklung der Gesichtszüge verlangsamen.

"Als ich erfuhr, dass die Krankheit unheilbar ist, dass es keine Heilung, keine Behandlung und keine Überlebenden gibt, war das ein gewaltiger Schlag in die Magengrube. Ich verbrachte viele Nächte, in denen ich weder schlafen noch essen konnte", so die Mutter. Auch für Alivias Geschwister ist es schwierig, sich mit der Krankheit ihrer Schwester abzufinden. "Wir waren absolut schockiert, am Boden zerstört. Es war hart, es unseren anderen Kindern mitzuteilen, denn es ist ihr Geschwisterchen, und ich musste ihnen sagen, dass sie eines Tages nicht mehr da sein wird."

Mentaler Zustand einer 5-Jährigen

Seit der Diagnose hat sich Alivias Zustand weiter verschlechtert, aber da sich ihr Zustand langsamer entwickelt als in typischen Fällen, sind die Auswirkungen noch nicht in vollem Umfang zu spüren. "Ihr Kurzzeitgedächtnis ist sehr schlecht, und ihr Langzeitgedächtnis ist sporadisch, manchmal erinnert sie sich an Dinge oder Orte, an denen sie war, und manchmal erinnert sie sich überhaupt nicht", so ihre Mutter.

Obwohl Alivia bereits 12 Jahre alt ist, lebt sie mit dem geistigen Zustand eines Kindes zwischen drei und fünf Jahren. Das bedeutet, dass sie sich mehr für Themen interessiert, die für diese Altersgruppe bestimmt sind, als für ihre eigene. Sie hat Schwierigkeiten in der Schule, kann nicht lesen, schreiben oder rechnen und es fällt ihr auch schwer, sich zu unterhalten, da ihre kognitiven Fähigkeiten eher dem Alter eines Kleinkindes entsprechen und auch ihre Sprache beeinträchtigt ist.

Zukunft ungewiss

Ashley erklärte, sie wisse nicht, wie die Zukunft ihrer Tochter aussehen werde - und fügte hinzu, sie hoffe, dass es eines Tages eine Heilung geben werde. Wir sind uns nicht sicher, wie ihre Zukunft aussehen wird. Da Alivia erst später im Leben diagnostiziert wurde, bedeutet das, dass sie einen langsameren Verlauf hat. "Unsere Hoffnung ist, dass Alivia ihre Stimme, ihre Fähigkeiten zu gehen, zu sprechen und ihre Lieblingsspeisen zu genießen und mit ihren Geschwistern zu spielen so lange wie möglich behalten kann und wir ihr das beste Leben voller Liebe und Freude geben können."